Тема: Орфанные заболевания

Самые важные события в «социалке» за 2019 год – печальные и радостные

Если ответы родителей покажут, что ребенок в группе риска, то его направят на осмотр к психиатру. Мы постарались узнать, несет ли нововведение пользу, или, может быть, угрозу для семей с…

Недавно Юлиана, мама неизлечимо больного ребенка, проанализировала свою прошлую и настоящую жизнь, так родились эти советы. Возможно, они будут полезны другим родителям неизлечимо больных детей

Настоятель храма в честь Иерусалимской иконы Божией Матери (г. Киев) протоиерей Димитрий Гарчук рассказал о своем личном пастырском опыте с детьми-аутистами

Российские ученые первыми проанализировали особенности метаболизма (обмена веществ) в префронтальной коре мозга людей с аутизмом

Чтобы выстроить для ребенка с аутизмом нормальный учебный маршрут, родителям приходится добиваться нормальной диагностики, и здесь они встречаются с психиатрами, которые не любят «модный диагноз»

Маленькая Жасмин страдала странным недугом. В благополучной Германии, стране с высокими стандартами здравоохранения, врачи не только не знали, как ей помочь, но даже не могли поставить диагноз

Сколько на самом деле живет таких людей в России, как и почему меняется их жизнь, и что нужно, чтобы сделать ее лучше, рассказывает директор отдела стратегии фонда «Даунсайд Ап» Александр…

Родительское сообщество детей с аутизмом глубоко возмущено словами «кретин» и «идиот», прозвучавшими в программе «Жить здорово» в отношении детей с эндокринными заболеваниями

Екатерина Мень удивлена, как можно было молодое и задорное АСИ превратить в унылую номенклатурную тоску. Впечатление от конференции о развитии системы ранней помощи в регионах

В книге Розмари Кроссли «Безмолвные» вы прочтете потрясающие истории, в которых герои, имеющие тяжелейшие диагнозы и нередко клеймо «умственная отсталость», раскрываются как полноценные личности

СМА больше не неизлечима. Лечение дорогое, но оно есть, говорит один из ведущих европейских специалистов по СМА

С помощью фонда «Семьи СМА» мы собрали главные факты об этой болезни, которые нужно знать

Катерина Глаголева, мама особенного ребенка, сначала фотографировала свою дочку Сашу, а потом сделала большой фотопроект с другими семьями. «Такие дети приходят в наш мир не просто так»

Люди с ментальными нарушениями могут вести себя странно на улице и привлекать внимание полиции. Иногда реакция полицейских бывает неадекватной. Как действовать родителям человека с инвалидностью?

Жил да был человек с невыговариваемым синдромом в ДДИ. Непонятно, что чувствовал-понимал. Вдруг нашлась ему семья. А когда у приемной сестры родилась дочь, Лешка среди множества имен выбрал Надежду

Заболевание обрекает их на смерть в возрасте примерно 20 лет. Лекарство, способное продлить жизнь, уже применяется в Европе. Но надежды российских родителей тонут в судебной трясине

Концепция развития социальной сферы, которая так или иначе теперь работает по всей стране, родилась в Санкт-Петербурге. 25-летие отмечает одна из самых крупных родительских организаций нашей страны

Снежана Митина – президент благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» – о том, как ей удается не опускать руки, защищая интересы детей и взрослых с мукополисахаридозом.