Тема: Орфанные заболевания

Кто есть кто

«Каждый человек должен в итоге принести больше, чем забрать»

Денис Гончаров изобрел гитару для людей с ограниченными возможностями. У молодого человека миодистрофия Дюшенна

Проблемы

«А при чем тут глютен? Они нас перепутали с другим диагнозом!» Детям с фенилкетонурией в школах нечего есть

Родители детей с фенилкетонурией пытаются добиться особого питания в школах

Личный опыт

Тема научной работы – внук

Когда малышу поставили редкий диагноз, мама создала фонд, а бабушка создала реабилитационную программу

Личный опыт

Родители детей-аутистов изменили весь мир. А все потому, что они боролись за своих детей

Медицина

Мифы об эпилепсии существуют уже 25 веков, почему они такие живучие?

Патриарх призвал помолиться о людях с редкими заболеваниями и тех, кто им помогает

28 Фев. 2021

В «Круге добра» рассказали, как выбирают болезни, лекарства от которых закупит фонд

18 Фев. 2021

Медицина

«Мы теперь не одни»: как работает домашнее визитирование в семьях, где растут дети со spina bifida

Медицина

Гемофилия: проблемы возникают потому, что болезнь слишком хорошо лечат

Минздрав: взрослых с редкими заболеваниями стало больше потому, что лечат детей

10 Фев. 2021

Медицина

СМАйлики в России: истории российских детей, получивших препарат Золгенсма

Проблемы

«Золгенсма»: истории детей, которые получили чудо-лекарство в числе первых

Кому-то препарат ценой в $2 000 000 помог выздороветь, а для кого-то доза оказалась недостаточной

Неизвестный пожертвовал 140 млн руб на лекарство для тяжелобольного ребенка

14 Янв. 2021

Список лечебных продуктов для детей с орфанными болезнями расширен

15 Дек. 2020

Жалобы на плохую медпомощь детям с орфаными болезнями принимает ОП РФ

22 Окт. 2020

Суд обязал московские власти обеспечить Спинразой 13 детей, но разрешил не торопиться

27 Авг. 2020

Проблемы

Ольга Германенко: «С минимальным перевесом добро победило»

НКО, врачи и Минздрав добились, что оплату необходимого пациентам со СМА лекарства (7 млн 800 тыс руб за ампулу) государство берет на себя. Директор фонда «Семьи СМА» – о том,…

Проблемы

Цена жизни зависит от курса доллара

Аде Кешишянц 9 месяцев. Восемь из них ее родители сражаются за то, чтобы Ада получила жизненно важные лекарства. Сражаются за ее жизнь.

В фонде «Семьи СМА» подтвердили эффективность «Спинразы» для взрослых

9 Июл. 2020

Голикова поручила быстро создать механизм финансирования лечения детей с редкими болезнями

26 Июн. 2020

Государство выплатит еще по 10 тысяч на детей до 16 лет и потратит НДФЛ на лечение редких болезней

23 Июн. 2020

Проблемы

Никто не верил, что 155 миллионов можно собрать так быстро

Весь сбор был для нас чудом. Нам встретилось столько добрых людей с горячими сердцами! И даже пандемия не остановила пожертвования

В России больных СМА детей начали лечить новым препаратом

1 Май. 2020

Проблемы

«У нас таблетки закончились»: редкие лекарства и пандемия

Жизнь многих людей с муковисцидозом, онкогематологией, туберозным склерозом и другими болезнями зависит от незарегистрированных в РФ препаратов. Добыть эти лекарства в условиях пандемии могут не все

Пациенты с редкими заболеваниями перестают получать медпомощь из-за коронавируса

23 Апр. 2020

Омских врачей обучат помогать больным боковым амиотрофическим склерозом

16 Мар. 2020

Российский миллиардер пожертвовал более 100 миллионов рублей на лечение девочки со СМА

21 Фев. 2020

Родители детей с фенилкетонурией выйдут на пикеты 22 февраля

21 Фев. 2020

На врачей, не назначавших тяжелобольным дорогие лекарства, завели уголовное дело

27 Янв. 2020

Наши статьи и новости в Телеграм. Подпишитесь

Помогите нам помогать!

Изменим мир к лучшему вместе!

Мы работаем, чтобы дела милосердия спасали как можно больше людей. Миллионы читателей доверяют нам и находят поддержку. Каждый день мы продолжаем работу. Помогите нам помогать: оформите посильное регулярное пожертвование!

ПОМОГИ ПОРТАЛУ