Тема: Орфанные заболевания

«Запомни, ты можешь забыть поесть, но сделать зарядку обязан». Как 16-летний подросток с хрупкими костями начал «качать железо» на улице и прославился

Личный опыт

Два слова. Хороший друг

Как бизнесмен вдруг полностью изменил жизнь и стал помогать детям с инвалидностью

Ноу-хау

Я научилась не бороться со своей болезнью, а уживаться с ней

Новое о рассеянном склерозе: теперь с ним можно активно жить, работать и даже рожать

«Круг добра» теперь предоставляет лекарства от гепатита С для детей

23 Май. 2024

В университете «Сириус» начнут производство лекарств от редких болезней

24 Апр. 2024

Зарегистрирован российский аналог спинразы, лекарство называется «Лантесенс»

22 Апр. 2024

Медицина

Галоперидол. Что это за препарат и почему его не нужно давать детям

Медицина

Тандемная терапия. Самые дорогие лекарства и самый медийный спор о них

Личный опыт

«Если меня не станет, лишь бы кто-то его взял, чтобы он не вернулся в интернат». Как живут дети с паллиативным статусом в приемных семьях

Перечень медизделий для паллиативной помощи приведут в порядок. Чего в нем не хватает

12 Фев. 2024

Орфанные больные стали чаще доживать до возраста, когда их лишают спецпитания и лекарств

6 Фев. 2024

Орфанных пациентов просят сообщить о трудностях с получением медпомощи

30 Янв. 2024

Личный опыт

Откуда силы поддерживать других, когда у тебя рак и хорея

Проблемы

Говорить может каждый. Как неговорящие люди вступают в диалог

Трехлетнему ребенку со СМА отказали в спинразе втайне от родителей

16 Ноя. 2023

Перечень заболеваний фонда «Круг добра» расширился до 88 позиций

25 Окт. 2023

Личный опыт

У моего отца была хорея – редкое и страшное сочетание шизофрении, болезни Паркинсона и деменции

Медицина

Жизнь на трикафте. Как работает лекарство, за которое дали премию 3 млн долларов

Минздрав обновил перечень орфанных заболеваний. Поможет ли это больным?

28 Июн. 2023

«Круг добра» потратил на подопечных 61,4 млрд рублей в 2022 году

12 Май. 2023

32 ребенка со СМА вовремя получили диагноз благодаря неонатальному скринингу в России

3 Май. 2023

Кто есть кто

Болею, но весь в делах

Зачем нужен отдельный хоспис для молодых взрослых

«Круг добра» начнет помогать детям с врожденными пороками сердца

22 Мар. 2023

Исследованы нужды орфанных пациентов: главная проблема – невозможность получить лекарства

2 Мар. 2023

По просьбе мамы руководитель фонда «Круг добра» крестил младенца в палате онкоцентра

14 Фев. 2023

Запущен проект для семей пациентов со СМА с ответами на самые важные вопросы

31 Янв. 2023

Благотворитель оплатил спецпитание для детей с фенилкетонурией в ЛНР

8 Дек. 2022

Для спасения пятерых детей нашли способ закупить незарегистрированное в России лекарство

23 Ноя. 2022

БФ «Звезда на ладошке» готов судиться с Русфондом из-за публикации о сборах на золгенсму

2 Ноя. 2022

Лечение всех детей с редкими заболеваниями профинансирует «Круг добра»

31 Окт. 2022

→

Наши статьи и новости в Телеграм. Подпишитесь

Помогите нам помогать!

Изменим мир к лучшему вместе!

Мы работаем, чтобы дела милосердия спасали как можно больше людей. Миллионы читателей доверяют нам и находят поддержку. Каждый день мы продолжаем работу. Помогите нам помогать: оформите посильное регулярное пожертвование!

ПОМОГИ ПОРТАЛУ