Тема: Муковисцидоз

Жизнь многих людей с муковисцидозом, онкогематологией, туберозным склерозом и другими болезнями зависит от незарегистрированных в РФ препаратов. Добыть эти лекарства в условиях пандемии могут не все

Первый пациент с муковисцидозом в России, которому пересадили лёгкие, рассказывает о том, как лечиться от болезни, о которой почти никто не знал, методом, который никто не пробовал

Пересадка легких – не помеха, если хочешь проверить себя, решиться на риск, заранее приняв любой результат. Об этих шестерых смелых сняли фильм. Рассказывает Владимир, участник экспедиции

В Якутии мама ребенка с муковисцидозом бьется за то, чтобы государство оказывало ей помощь, ведет дневник своих злоключений, и у нее стоит поучиться другим родителям больных детей

В Морозовской больнице в Москве умер мальчик. Для пациентов с муковисцидозом ИВЛ – путь в один конец, хотят напомнить реаниматологам специалисты по этому заболеванию

Я как-то Павла спрашивала, как ты переносишь вот это все? А он ответил: «я просто даю себе задачу пережить следующую секунду»

У Янки Пентер муковисцидоз. После пересадки легких она не перестает удивлять медиков, принимая участия в спортивных соревнованиях. На ее счету – кросс по самой сложной полосе препятствий в мире

Родители детей, страдающих редкими заболеваниями, зачастую вынуждены обращаться в суд, чтобы получить лекарство. А минздравы регионов стараются отсрочить лечение с помощью апелляций

Принят новый федеральный закон о сокращении срока судебного разбирательства в случаях, когда взрослые отказываются от лечения ребенка. Чем он грозит неизлечимо больным детям?

Главное, что нужно знать о редких заболеваниях. Рассказывают специалисты благотворительных фондов «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», «Во имя жизни», «Хрупкие люди» и др.

Если тяжелобольной отказывается от лечения и просит врача «дать ему умереть спокойно» – имеет ли право врач учесть волю больного? Или его задача – продолжать лечение до любого результата?