Тема: Мукополисахаридоз

Мальчик с синдромом Хантера: самое страшное впереди

28 февраля – Международный день редких заболеваний. Людей с синдромом Хантера в России чуть больше 100 человек. Наш рассказ об одном из них – Мише Бобылеве

Снежана Митина: «Врачи говорили, что 6-8 лет – это предел для него»

4 Апр. 2018

Проблемы

Мама, которой больше всех надо

Снежана Митина – президент благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» – о том, как ей удается не опускать руки, защищая интересы детей и взрослых с мукополисахаридозом.

Проблемы

«Орфанные» пациенты отстаивают право на жизнь в суде

Родители детей, страдающих редкими заболеваниями, зачастую вынуждены обращаться в суд, чтобы получить лекарство. А минздравы регионов стараются отсрочить лечение с помощью апелляций

Проблемы

Ребенок неизлечимо болен: чем может помочь детская паллиативная служба?

Детская выездная паллиативная служба – один из проектов службы помощи «Милосердие». О том, чем можно помочь неизлечимо больным детям и их семьям, переживающим стресс, рассказывает главный врач детской выездной паллиативной…

Проблемы

Срок за ввоз незарегистрированных лекарств: боятся ли благотворители уголовной ответственности?

Прошел первое чтение законопроект об уголовной ответственности за производство и ввоз контрафактных лекарств и БАДов. Не обречет ли забота законодателей о здоровье граждан многих больных – на смерть, а многих…

Наши статьи и новости в Телеграм. Подпишитесь

Помогите нам помогать!

Изменим мир к лучшему вместе!

Мы работаем, чтобы дела милосердия спасали как можно больше людей. Миллионы читателей доверяют нам и находят поддержку. Каждый день мы продолжаем работу. Помогите нам помогать: оформите посильное регулярное пожертвование!

ПОМОГИ ПОРТАЛУ