Тема: Дети-инвалиды

Джордан Дейли 16 лет. У нее редкий генетический недуг, приносящий постоянную боль. С детства она испытывает и другую боль – боль отторжения сверстниками, насмешек и издевательств

Что дает спорт особым детям? Мы поговорили об этом с родителями маленьких подопечных медицинского центра Марфо-Мариинской обители

Многие матери детей-инвалидов живут как с содранной кожей. Стыдятся даже гулять с ребенком. Почему так происходит, кто виноват и что делать?

Одно из самых тяжелых испытаний – узнать, что твой ребенок не такой как все, что никто, даже врачи, не знает, как ему помочь. Многие опускают руки, из-за таких страшных известий разваливаются семьи. Но наш сегодняшний рассказ о тех, кто, узнав, что ребенок "особый", нашел в себе силы изменить ситуацию вокруг

Это письмо мы получили от Татьяны – мамы Маруси, девочки с редким диагнозом «буллезный эпидермолиз» (таких детей из-за хрупкости их кожи называют «дети-бабочки»). Татьяна делится впечатлениями от Масленицы, которую в Марфо-Мариинской обители организовали специально для особых детей

8-летний бразильский мальчик последние несколько месяцев провел в больнице, борясь с лейкемией. А совсем недавно начал вести в интернете собственное кулинарное шоу

Муковисцидоз - одна из редких и тяжелых болезней, в лечении которой есть прогресс, но оно по-прежнему остается супердорогим. В России таким больным помогает фонд «Кислород».

Маше 6 лет, у нее редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Она не может играть на детской площадке среди других детей, ходить в детский сад, и даже есть твердую пищу. Машина кожа настолько хрупка, что может сойти даже от простого объятия

Люди с такими болезнями ощущают себя один на один со своим диагнозом. Поэтому главная миссия Дня редких заболеваний – подарить больным тепло и поддержку. Хотя бы на время. В преддверии этого дня «Милосердие.ru» попыталось разузнать о редких заболеваниях побольше

До сих пор не существует правового инструментария, чтобы преодолеть самодурство интернатов, лишающих воспитанников образования и общения с родственниками. Если законопроект, разработанный рабочей группой при Совете федерации, примут, такой инструментарий появится

За три года существования детской выездной паллиативной службы (проект Православной службы помощи «Милосердие») в подопечных семьях родились пятеро детей. Все младенцы здоровы. Мамы говорят, что были во время беременности спокойны, так как знали, что даже если будет что-то не так, их не оставят без поддержки.

Паллиативный врач Анна Сонькина считает, что в странах с легализованной детской эвтаназией, Голландии и Бельгии, расширяют список легальных причин для прекращения жизни, постепенно включая в него и нефизические страдания

<strong>Колонка Екатерины Мень</strong>. Об энтомологе, жуке-плавунце и детских домах для инвалидов. А также о том, что невежество порождает равнодушие и страх

Лечить редкие заболевания – дорого, но что если эти затраты – не расходы, а инвестиции? Об этом говорили на пресс-конференции «Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями в России»

У 11-летнего мальчика-аутиста всего за несколько дней появилось более 880 тысяч друзей в Facebook, пишет британская газета The Independent

Шансов выжить или хотя бы появиться на этом свете у малышки не было. Совсем. Ни единого. Так говорили ее маме врачи, начиная со второго триместра беременности. Теперь они разводят руками и их диагноз один: «чудо»

В Битцевском парке 15 февраля прошла лыжная гонка "Спорт во благо", организованная фондом «Даунсайд Ап». Гонка призвана не только собрать деньги на развитие детей с особенностями, но и развеять мифы о синдроме. ФОТОРЕПОРТАЖ

Среди российских премий «Синяя птица» - особенная, необычная и очень важная. Она присуждаются людям, которые отстаивают не честь мундира, а реальные жизни и прилагают усилия к тому, чтобы жизнь в России стала лучше

15 февраля – день борьбы с детскими онкологическими заболеваниями. О том, как обстоят дела в Калужской области с развитием паллиативной помощи детям, нам рассказала директор БФ «Хоспис-детям» г. Обнинска Вероника Толстова

В эти выходные в Москве пройдет спортивное мероприятие, которое будет интересно и тем, кто смотрит Олимпиаду, и далеким от спорта людям. В знаменитой мультигонке фонда «Даунсайд Ап», обычные люди и люди с синдромом Дауна катаются на лыжах вместе. Участники уверяют – скучно не будет!

Нельзя жениться, если жених находится под опекой невесты. Но Надя Пелепец и Андрей Дружинин рады и такому стечению обстоятельств

Обладатель «золота» по могулу канадец Алекс Билодо был на победном финише не один. Триумф разделил его брат Фредерик, страдающий ДЦП

В общеобразовательной школе № 1465 реализуется проект инклюзии детей с глубокой формой аутизма. Семь детей, четверо из которых были невербальными, вводятся в обучение в обычных классах. Мы поговорили со специалистом по поведенческому анализу, клиническим координатором проекта - Юлией Пресняковой

На практике ребенок-аутист почти неизбежно становится объектом методичного выдавливания из любой школы. Единственный выход для родителей – скрывать его диагноз, избегая официального обследования

Когда супруги Блик узнали, что их сын родится с генетическими отклонениями, не совместимыми с жизнью, они не впали в отчаяние. Они решили радоваться каждому моменту. 10 дней провел Зайон на этом свете, и каждый запечатлен на фото и выложен в интернете. Страшный дневник – может показаться кому-то. Но для Бликов – это дневник их счастья. Ведь оно не измеряется днями.

Если ребенок не произносит слов, это еще не значит, что он не говорит. Специалисты Группы дневного пребывания для детей-инвалидов службы «Милосердие» применяют методику альтернативной коммуникации. С помощью карточек PECS особый ребенок с нарушениями речи может даже сделать заказ в кафе.

<strong>Колонка Екатерины Мень</strong>. Началась большая эпоха оптимизаций, приправленная ростом проверяющих инстанций и ЕГЭ. Кто это заметил? И кто сказал, что в этот момент и началась та самая война с детством, которую уже остановить невозможно?

Как нам быть с агрессией аутистов? Дозволять ли им учиться вместе со здоровыми детьми? – такие вопросы часто появляются в социальных сетях. Нужно дать на них внятные, рациональные ответы

В Москве начал работу пилотный проект по имущественной поддержке приемных семей. В течение года планируется передать семьям, которые возьмут на воспитание сирот старше 10 лет и имеющих инвалидность, 20 квартир в Москве

Больше всего люди любят истории о жизни других и очень ценят нестандартное, нешаблонное восприятие мира. Человек, обладающий талантом видеть «не как все», имеет шансы стать популярным блогером. Даже если обычная жизнь дается ему с трудом