Тема: Буллезный эпидермолиз

Спойлер: даже если вы миллионер, вам все равно не хватит денег

«Я задавалась вопросом, для чего болею я и для чего болеют мои дети. У меня есть ответ»

Кожа слезала как чулок, деформировались кисти рук, болезненные перевязки стали рутиной. Но это не помешало Игорю окончить престижный вуз и пройти стажировку в международной компании

Ребенок родился «без кожи»: как все было 10 лет назад и как стало. Две истории мам детей с буллезным эпидермолизом разделяет почти что пропасть

В ночь на 28 февраля (00.15) на Первом будет показан фильм режиссера Романа Супера «На кончиках пальцев» о человеке без кожи – девочке-бабочке Наде Кузнецовой

Главное, что нужно знать о редких заболеваниях. Рассказывают специалисты благотворительных фондов «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», «Во имя жизни», «Хрупкие люди» и др.

Антон, ребенок-бабочка, родившейся от суррогатной матери, забракованный генетической и усыновленный семьей в США, уже отметил Рождество. В семье торопились, потому что Антон умирает

В Москве на многомиллионное население работает всего пять детских выездных паллиативных служб. Одна из них является проектом службы помощи «Милосердие». Мы постарались собрать самые интересные факты о ней

Детская выездная паллиативная служба – один из проектов службы помощи «Милосердие». О том, чем можно помочь неизлечимо больным детям и их семьям, переживающим стресс, рассказывает главный врач детской выездной паллиативной…

Российские медики часто даже не слышали о такой болезни – но бесплатная для них книга должна помочь им перенять опыт и привести своих пациентов от вопросов о перевязках к вопросу…

Надя Кузнецова «бабочка», то есть от малейшего контакта с грубыми вещами покрывается ранами. Но хрупкая Надя настолько сильная, что помогает другим!