Обезьяна с человеческими органами и дети из холодильника: ящик Пандоры открыт

– Как определить грань между допустимыми и неэтичными опытами? Против клонирования высказались все, а с химерами опыты продолжаются. Почему?

– В регуляции опытов по созданию химер очень много проблем. Нужна социально-гуманитарная экспертиза, даже более широкая, чем биоэтическая, для ответов на ряд вопросов:

Какой объект регуляции – человек, биологический материал человека или животные эмбрионы? статус химеры неясен – это нечеловеческий эмбрион с клетками человека. Какая должна быть пропорция клеток («степень гуманизации животного эмбриона»), чтобы признать его животным? А человеком? То есть какое должно быть соотношение частей в целом, чтобы идентифицировать целое? Как быть с взаимовлиянием частей? Насколько устойчиво целое?

Какое законодательство применять – о человеке или о животном? В большинстве стран регламентируются эксперименты с человеческими эмбрионами (например запрещено клонирование человека). Но непонятно, должны ли подпадать под регулирование манипуляций с человеческими эмбрионами эксперименты с химерными эмбрионами, ведь большая часть клеток в них все-таки имеют животное происхождение, и лишь некоторые получены из человеческой ткани?

Разное ли отношение должно быть к использованию для создания химер клеток человеческого эмбриона или стволовых клеток, принадлежащих взрослому человеку, которые сохранены в банке пуповинной крови и на экспериментальное использование которых, допустим, человек дал добровольное информированное согласие?

Есть ли отличия, когда человеческие клетки вводятся в эмбрион животного, и ситуацией пересадки ткани или переливания крови от человека к животному? Такие манипуляции не запрещены законами.

При создании химер манипуляции происходят вне организма самки – выращивание эмбриона в пробирке. На дальнейшую судьбу влияют устоявшиеся этические ограничения – человеческие эмбрионы нельзя развивать вне организма женщины свыше 14 дня, после их либо надо имплантировать в организм гормонально подготовленной женщины, либо криоконсервировать.

На 14 день начинается дифференциация клеток. В отношении химер неясно, стоит ли действовать аналогично? В обсуждаемых экспериментах эмбрионы не стали развивать далее, они были уничтожены, интересна аргументация: чтобы не столкнуться с ситуацией миграцией клеток в область формирования мозга и не допустить развития человеческих нейронов в мозге животного. По сообщениям, через 14 дней химеры были уничтожены.

Если право, как мы видим, не является регулятором, то возникает вопрос сработает ли этическое регулирование. И опять неясно, какие принципы биоэтики использовать, регулирующие эксперименты на человеке (добровольное информированное согласие) или на животных?

Две группы ученых, которые ближе всех подошли к созданию химер на основе человеческих клеток:

1. Испания – глава группы Хуан Карлос Исписуа Бельмонте, профессор американского Института Салка и Испанского Католического университета Мурсии, а также его коллега Мария Нуньес-Деликадо.

2. Группа под руководством американо-японского биолога Хиромицу Накаучи. Правительство Японии одобрило заявку Накаучи на работу с химерными клетками человека.

На все эти вопросы ответов пока нет, и исследователи ожидаемо выбрали для своей работы страну с наименее жесткой регламентацией – Китай. Хотя Япония дала конкурирующей группе ученых разрешение на химеризацию с использованием клеток человека.

Для каждой отдельно взятой страны возникает необходимость выбора: что регулировать, технологию или продукт? Как не отстать от других стран и одновременно не породить ситуации серьезного ценностного конфликта в обществе? Мировая наука сегодня едина, и это дополнительный аргумент в пользу того, что нормы национального законодательства не станут регулятором рискованных технологий.

– Где грань между пользой для человечества и вредом? Кто и как должен просчитывать последствия?

– Химера – организм, который состоит из генетически разнородных клеток. Химеры могут возникнуть естественным путем: а) когда происходит слияние нескольких оплодотворенных яйцеклеток на ранних этапах деления; б) при трансплантации органов, в результате чего у одного организма появляются ткани с двумя разными генотипами.

Так что химеризм – явление известное. Строго говоря, мы все микрохимерные организмы – женщина, родившая ребенка, имеет внутри себя определенное число клеток своих детей, а это значит, что в ней и ДНК их отца. Дети могут сохранять в своем теле клетки матери. Обмен клетками через тело матери возможен между сиблингами.

Все методы получения экспериментальных эмбриональных химер построены на агрегации эмбриональных клеток с автономным эмбрионом или на инъекции эмбриональных клеток в эмбрион. Целью таких методов является достижение вполне определенных результатов, имеющих положительное значение для развития науки и технологий.

Создание химеры из клеток особей одного вида с разными физическими признаками позволяет ученым проследить дифференциацию эмбриональных клеток при формировании систем органов во взрослом организме.
Создание химеры из клеток особей разных видов (крыса и мышь) позволило отработать технологию редактирования генома CRISPR для деактивации генов, важных для развития сердца, глаз и поджелудочной железы.

Химеры из клеток особей разных видов (человека и свиньи, человека и обезьяны) создаются для развития ксенотрансплантации, с целью преодоления дефицита донорских органов.

Соотношение пользы и вреда в каждом таком эксперименте до начала его проведения, согласно устоявшимся биоэтическим нормам, определяет биоэтический комитет (комиссия), который дает разрешение на проведение эксперимента до его начала.

Если такого разрешения исследователь не получил, ему не удастся опубликовать полученные результаты в статусных научных журналах, запатентовать открытия, а значит, этот эксперимент не будет значим для науки.

– Если все в итоге получится, мы будем органы растить, а животных потом – убивать? Чем тогда это этичнее выращивания клонов «на органы» и не первый ли это шаг к такому подходу?

– Ученые постоянно расширяют методы преодоления дефицита донорских органов, помимо различных вариантов расширения числа людей-доноров и улучшения качества человеческих донорских органов, используются высокие технологии: 3D-принтеры, методы создания из органов животных «матриц», которые заселяют клетками потенциального реципиента органа и так далее.

Химеризация перспективна тем, что сложный орган не создается с нуля, а внутри организма животного, который на уровне эмбриона подвергся инъекции клеток человека, как на фабрике, вырастают органы из человеческих клеток. Это называется «гуманизация» лабораторных животных.

Если их умерщвление происходит в научных лабораториях, то процедура строго регламентирована биоэтическими нормами. Регулирование направлено на то, чтобы минимизировать страдания животных. Некорректно сравнивать ситуацию выращивания животных для ксенотрансплантаций и создание человеческих клонов для донорских органов.

– С точки зрения науки, химерные эмбрионы не являются человеческими, поскольку при их создании не участвовали человеческие половые клетки. А с богословской точки зрения? На что ориентироваться, вырабатывая свое отношение к этому явлению?

– Согласно Основам социальной концепции Русской Православной Церкви «зарождение человеческого существа является даром Божиим, поэтому с момента зачатия всякое посягательство на жизнь будущей человеческой личности преступно» (Разд. XII.2). С точки зрения христианской этики, на мой взгляд, при осуществлении подобных манипуляций ради благой цели – врачевания тяжелых заболеваний путем выращивания химерных органов, необходимо исключить использование любых человеческих эмбриональных клеток.

Могут быть использованы человеческие стволовые клетки, взятые, например, из пуповины новорожденного младенца, а затем законсервированные для дальнейшего применения в процессе лечения. Животное же в данной ситуации может быть рассмотрено как дополнительный донор клеток и тканей, а также как «среда формирования» необходимого для трансплантации искусственно выращиваемого органа.

– Получится, что мы будем органы растить, а животных потом – убивать?

– Согласно Священному Писанию, животные созданы для человека (Быт. 1:28), даны ему в пищу (Быт. 9:3) и в служение, причем служение в прямом смысле жертвенное (вспомним ветхозаветные установления Пятикнижия о жертвах, соблюдение их Самим Господом Иисусом Христом перед установлением Нового Завета в Сионской горнице, вкушение рыбы Спасителем при встрече с учениками после Его воскресения (Лк. 24: 42-43), чудесный эпизод с апостолом Петром, описанный в книге Деяний: «Встань, Петр, заколи и ешь» (Деян. 10: 11-13).

Поэтому и медицинские эксперименты над животными, их умерщвление ради спасения здоровья человека Церковью не воспрещаются при условии непричинения им неоправданных страданий: «Праведный печется и о жизни скота своего, сердце же нечестивых жестоко» (Прит.12:10).

– Но ведь человек по сути создает другой, ранее не существовавший в природе организм. Где грань, переходя которую человек вмешивается в фундаментальные законы бытия?

– Я бы не назвал это новым организмом, а скорее биомедицинской конструкцией, создаваемой ради указанной выше цели – излечение болезней человека. Что касается создания новых форм животных организмов, не существующих в природе, – их множество. Это различные породы и гибриды, причем некоторые созданы человеком еще в древние времена, например, мулы (2 Цар. 18:9; Ис. 66:20), лошаки (Быт. 12:6; Ездр. 2:66).

Что касается ветхозаветного установления: «скота твоего не своди с иною породою; поля твоего не засевай двумя родами [семян]; в одежду из разнородных нитей, из шерсти и льна, не одевайся» (Лев.19:19), то оно носило воспитательный характер, наглядно напоминая народу Божиему о недопустимости смешения не только в религиозной сфере, но и в быту с язычниками, населявшими Палестину.

Однако реализуя в настоящее время Богом данный творческий потенциал, в том числе в технической, биологической сфере, человек должен помнить и об ответственности, предвидя последствия своих творческих шагов в любой области.

– Где же христианская грань между видимой пользой для человечества и опасным экспериментом?

Здесь можно ориентироваться на несколько общих принципов, я попытался сформулировать их в своем учебном пособии «Концепции современного естествознания: христианско-апологетический аспект»:

– Научно-технический прогресс должен развиваться в русле прогресса духовного, нравственного; иными словами, для человека и человечества нет прогресса без Богочеловека Христа, единственного победителя смерти. (Иустин (Попович), преп. Философские пропасти. – М.: Издательский Совет Русской Православной Церкви, 2004. – С. 49)

– Произведения научно-технического прогресса сами по себе, как и разум, нейтральны, но дух человека находит им или злое, или доброе применение. На страницах Библии мы видим примеры технической мысли, воплощающейся не только как зло, несущее страдание и смерть, но и как образ служения Богу и свидетельства Его особого благоволения к человеку: первые кожаные одежды, ковчег Ноя, «зоотехнические» приемы патриарха Иакова (Быт. 30:37-43), скиния а, позднее, Храм, со всем, что его наполняет, включая музыкальные инструменты и технологию письменности, святой город-крепость Иерусалим.

– Научно-технический прогресс может и должен служить богопознанию, раскрывая возможности для изучения тварного мира, с целью прославления Творца.

– Техника похожа на «вторую природу», задающую нам вектор движения, иногда властно и неумолимо. И об этой «второй природе» сказано в книге Бытия как о «кожаных одеждах» (Быт. 3:21) – одновременно необходимых для выживания в падшем мире и в то же время символизирующих ограниченность, слабость, смертность человека, отступившего от своего Творца. Однако важно понять, что это все-таки не собственно «вторая природа», а онтологическая поврежденность, требующая исцеления и преображение во Христе. Другой альтернативы здесь нет.

Таким образом, высшей целью и ценностью с точки зрения Священного Писания является спасение бессмертной души человека, а осмысление и объективная оценка научно-технического прогресса возможны только в том случае, если мы взглянем на них, по словам о. Павла Флоренского, «с трансцендентной высоты» богословия.

Обращаясь к студентам МДА в 1913 г., священномученик Иларион (Троицкий) говорил: «Я полагаю, что для сознательного христианина может быть лишь один взгляд <…> на всякую науку и на все отрасли жизни и деятельности земной: все имеет смысл лишь постольку, поскольку служит Церкви, потому что только в Церкви возможна та новая жизнь, ради которой Сын Божий приходит на грешную землю, и только в Церкви возможен истинный прогресс!» (Иларион (Троицкий), священномученик. Наука и жизнь // Без Церкви нет спасения. – М.-СПб.: Сретенский монастырь – «Знамение», 2000. – С. 284-301.)

Научно-технический прогресс в библейско-христианском понимании имеет своим предназначением не служение страстям падшего человека, но указание, по словам священномученика Иллариона, «пути в праведную землю», то есть ко Христу. (Иларион (Троицкий), священномученик. Прогресс и преображение: вступительная лекция-речь, сказанная в академической аудитории 3 сентября 1914 года // Без Церкви нет спасения. – М.-СПб.: Сретенский монастырь – «Знамение», 2000. – С. 264-283).

Критериями действенности служения этому самому главному делу являются, во-первых, любовь («все у вас да будет с любовью» (1 Кор. 16:14), подразумевающая ответственность за мироздание и за то, что мы привносим в него в рамках научно-технического прогресса; во-вторых, сами плоды этой деятельности, ибо «по плодам их узнаете их» (Мф. 7:20), и по плодам будет личное воздание каждому за его деятельность во время отведенной земной жизни (Иер. 17:10; 21:14; 32:19).
(Иер. 17:10: «Я, Господь, проникаю сердце и испытываю внутренности, чтобы воздать каждому по пути его и по плодам дел его».
Иер. 21:14: «Но Я посещу вас по плодам дел ваших, говорит Господь».
Иер. 32:19: «Великий в совете и сильный в делах, Которого очи отверсты на все пути сынов человеческих, чтобы воздавать каждому по путям его и по плодам дел его».)

– Когда происходит донация эмбриона, который биологические родители по ряду причин не готовы выносить, как это расценивать? Это усыновление? Где здесь права этого эмбриона и есть ли они вообще?

– Проблемы, возникающие при донорстве половых клеток, очень многообразны. В литературе обсуждаются следующие проблемы: анонимность донора и реципиентов, возможность для пар, использующих донорскую сперму, получить информацию о доноре; проблема родительских права доноров половых клеток; право совершеннолетних детей иметь информацию о доноре; возрастной предел для донора.

Вопрос о наличии прав у зачатого, но нерожденного ребенка не имеет в настоящее время однозначного решения. Часть юристов считает, что зачатый ребенок наделен условной гражданской правоспособностью, другие же склоняются к тому, что закон просто охраняет будущие права, не признавая его правоспособным лицом.

Что касается первой точки зрения, то приравнивание зачатого ребенка к уже рожденному субъекту права происходит при наличии двух условий, а) зачатый ребенок должен родиться живым; б) признание гражданской правоспособности за зачатым ребенком должно соответствовать его интересам.

Сторонники второго подхода исходят из положения, согласно которому правоспособность гражданина возникает с момента рождения, а не с момента зачатия. Закон лишь гарантирует охрану будущих прав человека, тех прав, которые возникнут у него в будущем, в случае рождения живым. При этом возникшее право будет действовать с обратной силой.

В то же время современная международная судебная практика полна примерами, когда эмбрион становится объектом правовой защиты, например, когда права наследства признаются за искусственно (in vitro) зачатым эмбрионом, значительно меньшего возраста, чем 12 недель.

– У родителей есть задача иметь ребенка, часто любой ценой. Где здесь проходит этическая грань, как определять, что возможно, а что нет? Какова перспектива развития этих технологий в будущем?

– Использование методов репродуктивной технологии и ее успехи воспринимаются неоднозначно как исследователями, так и общественностью. Настороженность связана с аргументами о недостаточной изученности отдаленных последствий применения in vitro оплодотворения, о разрушении института семьи за счет массовости таких технологий, об опасностях новых евгенических проектов на основе оценки признаков эмбрионов и последующего их отбора для имплантации.

Развитие новых репродуктивных биомедицинских технологий значительно опережает осмысление возможных духовно-нравственных и социальных последствий их бесконтрольного применения.

Попытки людей по своему произволу изменять и «улучшать» природу могут трансформировать природу человека и принести человечеству такие последствия как стигматизация по биологическим параметрам, социальная стратификация по природно-биологическим критериям, открыть новые жесткие социальные конфликты.

– Что происходит с душой такого ребенка, находящегося в заморозке? Она «зависает» где-то? Как это скажется впоследствии?

– Человека на любой стадии развития нельзя рассматривать как разборную матрешку, детали которой могут «отсоединяться» и «зависать». Выделяя иерархические уровни: тело, душу, дух, мы не должны забывать об их неразлучном единстве и связи даже после физической смерти.

А что происходит с душой ребенка, находящегося в утробе матери, причем не только в бодрствующем, но и в спящем состоянии, мы разве знаем?

Как справедливо отмечал протопресвитер Иоанн Брек, «для восточных отцов (как и для библейской традиции) душа составляет сердцевину личности (Быт. 1: 26-27; 2:7). В строгом смысле следовало бы говорить «я есмь душа», а не «я обладаю душой».

Тело являет душу, если уже есть тело будущего человека, значит есть и душа. Остановка в развитии тела эмбриона вследствие его замораживания приостанавливает и проявление жизни, а значит элементарных душевных движений, во всяком случае для нас, наблюдающих процесс извне.

В любом случае, криоконсервацию эмбрионов я считаю недопустимым явлением, ведь даже без учета дополнительных рисков для их (уже человеческих!) жизней, при самых благих планах ни одна мать не сможет гарантировать, что ее здоровье не изменится в худшую сторону или не изменятся иные внешние обстоятельства, создающие препятствие к имплантации, вынашиванию, реализации «путевки в жизнь» существующего человека.

Исходя из этих и ряда других причин, согласно Основам социальной концепции Русской Православной Церкви, любая консервация эмбрионов неприемлема для христианской нравственности (Разд. XII.4).

– А когда подсаживают себе чужого, ранее кем-то замороженного донорского эмбриона – как это рассматривается Церковью?

– Основы социальной концепции Русской Православной Церкви гласят: «Суррогатное материнство», то есть вынашивание оплодотворенной яйцеклетки женщиной, которая после родов возвращает ребенка «заказчикам», противоестественно и морально недопустимо даже в тех случаях, когда осуществляется на некоммерческой основе.

Эта методика предполагает разрушение глубокой эмоциональной и духовной близости, устанавливающейся между матерью и младенцем уже во время беременности. «Суррогатное материнство» травмирует как вынашивающую женщину, материнские чувства которой попираются, так и дитя, которое впоследствии может испытывать кризис самосознания» (Разд. XII.4). В 2013 году Священный Синод в более развернутом виде подтвердил эти тезисы.

А вот как быть, если уже существует замороженный эмбрион, а его мать больше вынашивать детей не в состоянии или погибла? Ведь в таком случае вынашивание его чужой женщиной несравненно меньшее зло, чем убийство. На этот вопрос Церкви еще предстоит ответить.

Но лучше было бы «ящик Пандоры» не открывать, поэтому-то криоконсервация и недопустима с точки зрения этики, о чем я и сказал раньше, отвечая на ваш вопрос.

– Многие пары, сделавшие ЭКО, понимают, что это не просто клетки, а дети. Не решаются на уничтожение замороженных эмбрионов, но часто и детей больше не хотят, так и висят эти «снежинки» между небом и землей. Грех ли это для родителей, делать такое со своими детьми?

– Если по неосведомленности эмбрионы были заморожены (хорошо хоть не уничтожены!), их необходимо выносить. Как священник я сталкивался с глубочайшей тревогой матерей, беспокоящихся о судьбе своих уже зачатых детей, ожидающих часа имплантации в холодильнике. Не только логика нравственных доводов, но голос совести не дает им возможности дальше спокойно жить. Актом истинного покаяния здесь будет деятельное исправление своих ошибок и неповторение их в будущем.

– Почему же это считается в обществе нормальным и этичным, и никого кроме верующих не смущает?

– Я бы здесь с вами не со всем согласился. Есть люди, далекие от Церкви, но совестью сознающие недопустимость аборта, неправду «суррогатного материнства». Есть и крещеные христиане, переступающие через голос совести, ставящие свои субъективные взгляды выше соборного мнения Церкви. Плюс сказывается общая необразованность в религиозных вопросах, слабое знакомство с азами христианского учения о человеке.

– Кто определяет, какие заболевания «достойны» коррекции, а с какими можно жить? Ведь глухота, например, это не жизнеугрожающее состояние. Да, это иное качество жизни, но можно адаптироваться. Как это регулировать?

– Заявление о рождении в Китае генетически модифицированных младенцев не случайно вызвало активное обсуждение биоэтических обстоятельств этого события. В Китае под запретом только клонирование человека, но не редактирование человеческих геномов.

Произведенные изменения, на первый взгляд, могут быть отнесены к предиктивной медицине, предупреждающей возникновение заболеваний. Дети родились в семьях, где отец инфицирован ВИЧ, а мать здорова. Сообщается, что у отцов заболевание было подавлено стандартными методами.

Однако был избран путь не предотвращения передачи инфекции детям методами, не требующими редактирования генома. Генетическая модификация, как утверждается, была осуществлена путем отключение гена, ответственного за синтез белка, через который происходит присоединение вируса к Т-клеткам иммунной системы.

То есть модификация была произведена не ради предотвращения заболевания, передача которого от родителя была бы неизбежным злом, не ради предупреждения развития заболевания, которое имеет естественные генетические причины, и не ради собственно лечения.

Целью модификации, по сообщениям китайских источников, стало предотвращение возможности заражения, то есть обретение человеческими организмами устойчивости к вирусу иммунодефицита человека.

Фактически имеет место не апробация методик предиктивной медицины, а реализация стратегии улучшения человеческой природы путем редактирования генома. Речь идет об изменениях, которые могут быть переданы от генетически модифицированного человека следующим поколениям, то есть могут включиться в пул генов человечества.

Во многих странах запрещены экспериментальные манипуляции с геномом именно по критерию возможной передачи произведенных изменений следующим поколениям.

– Последствия такой коррекции заранее не известны, может быть, сделали только хуже. Где грань оправданного риска?

– Сложившаяся в мире практика биоэтических экспертиз требует от ученого еще на этапе оформления дизайна биомедицинского эксперимента получить заключения этического комитета (комиссии) о соответствии планируемого эксперимента биоэтическим принципам – автономии человека, добровольного информированного согласия, правдивости, конфиденциальности.

В обсуждаемом китайском эксперименте, по сообщению ряда источников, было получено разрешение комиссии при клинике, которая специализируется на новых репродуктивных технологиях. Однако статус этого согласования с биоэтической точки зрения не ясен по ряду параметров.

Во-первых, клиника не специализирована на генетических исследованиях или генетической терапии, поэтому квалификация экспертов именно в сфере генетики и генных технологий ставится под сомнение.

Во-вторых, не известен полный состав этического комитета, что не позволяет оценить, имело ли место следование общемировым тенденциям обсуждения экспериментов над человеком на биоэтических площадках.

В-третьих, для мировой научной общественности оказались непрозрачны все этапы эксперимента, проведенного в Китае.

От признания биоэтической корректности заключения этического комитета и принятия как факта следования этическим нормам на всех этапах этого манипулирования с эмбрионами напрямую зависят перспективы научных публикаций и патентования технологии.

Без предварительно полученного разрешения биоэтического комитета, оформленного в соответствии со сложившимися стандартами, публикация результатов в ведущих мировых профессиональных журналах будет практически невероятна в связи с жесткой редакционной политикой журналов относительно этического одобрения биомедицинских экспериментов с животными и людьми.

Следует отметить трудности, которые уже возникли у китайских ученых с предъявлением академическому сообществу информации о методике, результативности и корректности заявленного эксперимента.

Даже если признать полученное согласие этического комитета, для мировой общественности крайне сомнителен этический статус эксперимента по редактированию человеческого генома, без его разрушения после эксперимента, с последующим рождением ребенка, способного передать результаты редактирования следующим поколениям.

– Кто и на основании чьего решения будет редактировать геном, если это будет поставлено на поток?

– Мировым биоэтическим стандартом является получение добровольного информированного согласия участников экспериментов. Кто в данном случае участники эксперимента?

Конечно, родители – доноры генетического материала. По сообщениям информационных агентств, пары могли выбирать использовать ли отредактированные эмбрионы для попыток беременности с помощью ЭКО. Не случайно, что в данном эксперименте родители отказались быть идентифицированными или опрошенными. ВИЧ, как известно, стигматизирующий диагноз.

Однако анонимизация участников экспериментов не позволяет прояснить важные вопросы. Точно ли условия эксперимента такие, как описали китайские исследователи? Понимали ли все участники эксперимента суть манипуляций, риски и последствия? Какой была форма информированного согласия?

Форма добровольного информированного согласия в данном эксперименте должна быть доступна, во избежание сокрытия истинных целей, манипулирования согласием под яркими заголовками проектов. Например, статус согласия, данный для участия в этом эксперименте, если он назван экспериментом «по разработке вакцины против ВИЧ» (такая информация имеется в прессе), может быть оспорен.

По форме согласия можно судить о том, понимали ли родители-участники эксперимента разницу между разработкой вакцины и редактированием генома.

Как ни парадоксально с биоэтической точки зрения, но участниками эксперимента стали родившиеся в результате описываемого эксперимента дети. Эксперименты над людьми в обязательном порядке требуют получения добровольного информированного согласия. Но, будучи эмбрионами, родившиеся дети не могли дать такое согласие, за них согласие дали генетические доноры материала, чей родительский статус еще должен был подтвержден по факту рождения детей.

Не могут дать согласие и родившиеся дети-участники эксперимента до своего совершеннолетия. Родившимся детям обещано полное страховое покрытие и поддержка до 18 лет, пока они не станут взрослыми, и не буду способны выразить юридически и этически значимое личное согласие.

Биоэтика допускает согласие родителей лишь на терапевтическое экспериментирование, то есть на экспериментирование в ходе которого для ребенка ожидается непосредственный терапевтический эффект.

Однако данный эксперимент нельзя назвать терапевтическим. Более того, уже сегодня известно, что редактирование именно гена CCR5 усиливает восприимчивость к вирусным инфекциям, например гриппу. Если предположить, что по достижению совершеннолетия дети-участники эксперимента не дадут согласие на продолжение мониторирования их состояния здоровья, тогда результаты окажутся ограниченно значимыми для науки: отсутствие согласия после совершеннолетия не позволит отследить отсроченные последствия редактирования генома.

– Если можно редактировать геном, то, возможно, что кто-то захочет делать «детей на заказ», с определенным набором качеств. Где грань допустимого, и можно ли будет такое остановить?

– К сожалению, пока исследователи недостаточно осведомлены о закономерностях функционирования генома, что не позволяет в полной мере предсказать последствия возможных геномных коррекций, тем более, если эти корректировки могут передаваться через наследственный аппарат следующим поколениям.

Поэтому даже в случае получения успешных результатов в будущем, остается неясным, насколько потенциальная польза сможет перевесить риски, связанные с внутриутробным вмешательством.

Думаю, что Церковь присоединит свой голос к голосам представителей научного сообщества (Заявление «The American Society for Gene and Cell Therapy» (ASGCT) и «The Japan Society of Gene Therapy» (JSGT) (Friedmann, T., Jonlin, E. C., King, N. M., Torbett, B. E., Wivel, N. A., Kaneda, Y., & Sadelain, M. (2015),ASGCT and JSGT Joint Position Statement on Human Genomic Editing. Molecular Therapy, 23(8): 1282), призывающих к продлению законодательного запрета на любые попытки коррекции генов на уровне половых клеток человека, их клеток-предшественников, а также генные модификации клеток на эмбриональной стадии развития человека до получения убедительных однозначных положительных результатов на лабораторных животных, их конструктивного глубокого компетентного обсуждения и достижения т.н. «общественного консенсуса».

В целом к этическим аспектам генотерапии могут быть применены суждения, относящиеся к традиционной медицине, хирургии и трансплантологии, с той лишь разницей, что речь идет о молекулярном уровне (Основы социальной концепции Русской Православной Церкви, Разд. XI.1; XII.7).

Как я уже отметил выше, Церковь поддерживает исследования и технологии, необходимые для усовершенствования генотерапевтических процедур при условии, что они не подразумевают экспериментирование на живых эмбрионах человека.

«Развитие медико-генетических методов диагностики и лечения может способствовать предотвращению таких болезней и облегчению страданий многих людей. <…> Привлекая внимание людей к нравственным причинам недугов, Церковь вместе с тем приветствует усилия медиков, направленные на врачевание наследственных болезней», – говорится в Основах социальной концепции (Разд. XII.5).

Возможно, предпосылками для создания и показаниями для применения генотерапевтических технологий в первую очередь должны стать заболевания, для которых в настоящее время не существует иных видов лечения или его действие малоэффективно.

Кроме того, необходимо ставить в известность пациента или его законного представителя о базовых принципах протоколов использования применяемых к нему технологий генотерапии. Санкции на применение этих технологий со стороны полномочных органов должны подразумевать информирование о возможных рисках и побочных последствиях (так называемое обязательное информированное согласие пациента).

Выбор родителями пола будущего ребенка, вопреки заложенным Богом в человеческую природу статистическим закономерностям, как нетрудно догадаться, приведет, как минимум, к серьезнейшим социальным, демографическим сдвигам или даже катастрофам.

Не имеющие никакого отношения к реалиям генотерапии спекуляции идеологов трансгуманизма (Трансгуманизм (от лат. trans – сквозь, через, за и homo – человек) – философская концепция, а также международное движение, поддерживающие использование достижений науки и технологии для улучшения умственных и физических возможностей человека с целью устранения тех аспектов человеческого существования, которые трансгуманисты считают нежелательными – страданий, болезней, старения и смерти.), допускающих возможность применения по отношению к человеку процедур, носящих нравственно негативный евгенический (Евгеника (от греч. εὐγενής – «хорошего рода», «благородный») – учение о селекции и о путях улучшения наследственных свойств применительно к человечеству). характер: создание «химерных» или «трансгендерных» человеческих организмов (!), «высших» или «низших» формаций, – никак недопустимы, поскольку нарушат замысел Божий и унизят достоинство человека.

– Как относиться с христианской точки зрения к генетическим болезням, возможности рождения больного ребенка. Должны ли мы этого избегать, если шанс велик? Когда пара заранее знает: шансы 50 на 50, например. Искать меры предотвращения? Или просто доверять Богу?

– «Успехи в расшифровке генетического кода создают реальные предпосылки для широкого генетического тестирования с целью выявления информации о природной уникальности каждого человека, а также его предрасположенности к определенным заболеваниям. Создание «генетического паспорта» при разумном использовании полученных сведений помогло бы своевременно корректировать развитие возможных для конкретного человека заболеваний», – отмечают Основы социальной концепции Русской Православной Церкви (Разд. XII.5).

Люди, вступающие в брак, осведомленные о высокой вероятности передачи наследственного заболевания, должны, конечно же особо прислушиваться к советам медиков. Но они должны и быть готовыми с полной ответственностью, добровольно принять на себя возможные последствия такого брачного союза – воспитание и заботу о всех родившихся в семье детях, имеющих наследственные заболевания.

«Пренатальная диагностика может считаться нравственно оправданной, если она нацелена на лечение выявленных недугов на возможно ранних стадиях, а также на подготовку родителей к особому попечению о больном ребенке.

Правом на жизнь, любовь и заботу обладает каждый человек, независимо от наличия у него тех или иных заболеваний. Совершенно недопустимо применение методов пренатальной диагностики с целью выбора желательного для родителей пола будущего ребенка» (Основы социальной концепции Русской Православной Церкви (Разд. XII.5)

Неоценим и совет опытного духовника в той или иной конкретной ситуации.

– В чем тогда Божий замысел, если Бог замыслил, чтобы у пары был больной ребенок, а он вдруг после таких манипуляций раз – и здоровый? Или судьба его как-то в другой форме догонит-накажет?

– Для христиан «фатума-судьбы» не существует. Есть благая воля всеведущего Бога о нас, есть и наша свобода, к сожалению, далеко не всегда нами правильно реализуемая. Воли Божией на рождение больных нет, но нет и воли Божией на то, чтобы отнять у нас дар свободы.

Святитель Филарет Московский так определяет Промысел Творца: «Промысл Божий есть непрестанное действие всемогущества, премудрости и благости Божией, которым Бог сохраняет бытие и силы тварей, направляет их к благим целям, всякому добру вспомоществует, а возникающее чрез удаление от добра зло пресекает и обращает к добрым последствиям».

Причинами, вызывающими тяжкие болезни детей, могут быть генетические сбои, происходящие не только из-за неправильного, нездорового образа жизни родителей, но и по совокупной вине всего человечества, отравляющего окружающую среду и духовно, и физически. Об этом замечательно сказано в эссе Татьяны Красновой «Приоткрыть окно»:

«Сейчас мир напоминает комнату с заклеенными намертво окнами, в которой… ну, скажем, курят. Так курят, что под потолком коромыслом висит сизый дым и почти невозможно дышать. Наша злоба и ненависть – облака этого дыма.
Я рявкнула на кого-то в метро – облако едкого дыма поднялось к потолку. Не простила какую-то мелочь – еще облако. Соврала ради своего удобства – еще одно…
С нами в этой комнате наши старики и дети. Те, кто послабее нас.
Мы кое-как приспособились.
Наши легкие черны, в глазах у нас темно, но мы большие и сильные, мы справляемся.
Наши дети задыхаются первыми.
Мы спорим, кричим, мы чуть не деремся, дым все черней и удушливей, и вот уже их плача не слышно за нашими криками, но кто-то оборачивается и говорит: «Смотрите, он задыхается!»
Странно, но тут мы вспоминаем о Боге.
Мы требуем от Него справедливости. Мы хотим знать, как это вышло, что Он «наказал» самого маленького и слабого.
Он не может нам ответить. Он держит за руку того, кто задыхается в люльке. Там Его место, и с этого места Он не уйдет.
Я знаю, что нужно делать. И вы знаете. В общем, в этом нет ничего сложного.
Надо перестать дышать ненавистью и злобой.
И еще. Надо постараться влезть на табуретку и приоткрыть окно. Хоть чуточку. И подтащить к щели тех, кто еще не задохнулся».