7 сентября, в Международный день осведомленности о миопатии Дюшенна, начал работать медиапроект Red Balloons, предназначенный для помощи семьям, где дети страдают этой редкой и неизлечимой болезнью.
Ресурс при поддержке Теплицы социальных технологий создали Анатолий и Наталия Кислюк – родители, чей ребенок также болен миопатией Дюшенна. Название и символ сайта выбраны по аналогии с традиционной символикой Дня осведомленности.
«Проект Red Balloons создан на основе истории нашей семьи для родителей, воспитывающих мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна. Прежде всего для тех, кто недавно столкнулся с диагнозом или замечает у ребенка симптомы, которые могут быть признаками этого заболевания.
Цель проекта — рассказать родителям о важности ранней диагностики и ежедневной поддерживающей терапии, которые помогут улучшить качество и продолжительность жизни детей», – сообщили создатели сайта.
На примере истории своего сына они рассказывают, как важна ранняя диагностика этой тяжелой болезни, и как необходимо действовать родителям, ребенку которых был поставлен такой диагноз.
Ресурс также предоставляет возможность вести «паспорт пациента», куда заносятся важные сведения о состоянии его здоровья, показаниях и противопоказаниях. Его можно распечатывать и при необходимости, в экстренных условиях, предоставить врачам всю необходимую информацию, которая может оказаться жизненно важной.
Мышечная дистрофия Дюшенна — прогрессирующее генетическое заболевание, встречающееся у одного из 3500 мальчиков. При нем в организме не синтезируется белок, что проявляется в постепенном ослабевании всех групп мышц.
«Лекарства пока не существует. В основном у мальчиков старше 10 лет теряется способность передвигаться без помощи инвалидного кресла. Продолжительность жизни в России, как правило, ограничена 20–25 годами, но уже сейчас, при проведении поддерживающей терапии, молодые люди с мышечной дистрофией Дюшенна в других странах живут до 30–40 лет, имеют возможность учиться, работать и путешествовать.
Такой уровень жизни достижим и в нашей стране», – подчеркнули Анатолий и Наталия Кислюк.
