Все жители России смогут бесплатно отправить по почте образец своего генетического материала для внесения в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ). Регистр используется при поиске генетически совместимых неродственных доноров для тяжелобольных детей и взрослых, которым угрожает смерть без пересадки костного мозга.
В настоящее время в этот регистр внесено почти 50 тысяч потенциальных доноров, во всех российских базах их около 160 тысяч. Между тем, минимальное необходимое число таких доноров для России составляет не менее полумиллиона.
«Раньше, чтобы войти в регистр доноров, необходимо было сдать кровь на типирование (исследование для определения генотипа). Теперь достаточно взять мазок с внутренней стороны щеки и отправить его по почте заказным письмом», – сообщили в Русфонде. Соответствующее соглашение фонд заключил с Национальным РДКМ и Почтой России.
Чтобы войти в число потенциальных доноров, необходимо оставить заявку на сайте rdkm.ru. После этого на указанный адрес вышлют набор со специальными палочками, инструкцией по взятию биоматериала, соглашением о вступлении в регистр, анкетой о состоянии здоровья, а также согласиями на обработку и передачу персональных данных. Самостоятельно взятый мазок вместе с заполненными документами следует отправить по почте в Казанский (Приволжский) федеральный университет, там генетический материал подвергнут анализу, и занесут результаты в регистр.
«Мы расширим аудиторию регистра и сможем прийти в каждый дом. По сути речь идет о персонализации рекрутинга, успешно практикуемой ведущими регистрами мира. До конца года мы рассчитываем привлечь по почте 5 тыс. добровольцев», – заявила генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина.
«Мне кажется, добровольцев будет больше, – рассказала Милосердию.ru руководитель отдела рекрутинга Национального РДКМ Евгения Лобачева. – Еще до официального объявления о начале проекта информация о нем разошлась по «сарафанному радио», и мы получили более двухсот заявок».
По ее словам, участие в проекте не накладывает на граждан никаких обязательств. Однако организаторы призывают подходить к этому вопросу ответственно – не заказывать набор для тестирования, если нет твердого намерения его использовать, и тем более – не вступать в регистр, не будучи убежденным, что сможешь стать донором, если твой генотип подойдет нуждающемуся в помощи.
«Лучше не вступать в регистр, если ты сомневаешься – подчеркнула представитель РДКМ. – Решение обязательно надо обсудить с близкими родственниками: молодым людям с родителями, семейным – с супругами. Потому что бывают случаи, когда человек вступил в регистр, оказался совместимым донором для кого-то, а родные выступают резко против, например – считают, что донора «разберут на органы». Те, кто раньше не сдавал кровь на типирование, потому что боятся уколов, должны понимать, что если дело дойдет до донорства клеток, иголки в вену все равно придется втыкать. Не стоит давать тяжелобольным людям ложные надежды, нужно решить эти вопросы заранее».
Донорство костного мозга в Росси, как и во всем мире, осуществляется анонимно, добровольно и безвозмездно, главная мотивация – спасти жизни людей, отметила Евгения Лобачева. Доноры, сдавшие клетки костного мозга, могут пока что рассчитывать лишь на некоторые малозначимые льготы. Однако, в РДКМ надеются, что новый закон, работа над которым идет в Думе, предоставит состоявшимся донорам более существенные меры поддержки, тем более, что число трансплантаций КМ невелико – оно не превысит нескольких сотен в год.
Данные потенциальных доноров надежно защищены, подчеркивают в РДКМ – они разделены на две базы данных. В одной из них, к которой имеют доступ врачи, находятся результаты типирования, они сопровождаются не именами, а цифро-буквенным кодом. Вторая база, куда занесены эти коды и имена потенциальных доноров, не подключена к сети и доступна лишь нескольким сотрудникам регистра.
