В Госдуму внесен законопроект о включении спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень заболеваний, лекарства от которых закупаются за счет федерального бюджета. Ранее о необходимости подготовки такого решения заявили в Совете Федерации.
В настоящее время в России зарегистрирован препарат Спинраза, способный в ряде случаев приостановить развитие болезни, или даже вызвать улучшения. В ближайшие 1-3 года могут быть зарегистрированы также препараты рисдиплам и золгенсма, и обеспечение ими больных при сохранении нынешнего положения также будет возложено на региональные бюджеты.
Между тем, все эти лекарства являются крайне дорогостоящими, отмечают разработчики – с закупкой спинразы многие регионы не справляются уже сейчас. По данным опроса общественных и пациентских организаций, стоимость лечения спинразой, предназначенной для пожизненного приема, составляет сейчас для каждого больного 47 508 990 руб. в первый год лечения, и 23 754 495 руб. в каждый последующий год.
В целом с 2013 года совокупные расходы регионов на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями выросли в 4 раза, при этом дефицит в среднем составил 30%. Если в 2012 году доля расходов на препараты для лечения редких заболеваний составляла 6% от региональных расходов на льготное лекарственное обеспечение, то в 2018 г. – 20%, а в 17 регионах доля расходов на редкие болезни составляет 40-70% от таких расходов. Такая ситуация ставит под угрозу обеспечение лекарствами не только пациентов с редкими болезнями, но и всех льготников.
По сведениям БФ «Семьи СМА», в России живут не менее известно о 914 пациентов с этой болезнью, 733 из которых – дети. Количество больных ежегодно увеличивается на 11%.
Как предполагается, в случае принятия закона дополнительные расходы на закупку спинразы составят в 2021 году 48 221 624 850 руб.; в 2022 году – 29 431 819 305 руб.; в 2023 году – 32 662 430 625 руб. Однако, централизация закупок при передаче их в федеральное ведение позволит договариваться с производителем о снижении цены, полагают разработчики.
В случае с золненсмой речь идет об однократном применении препарата с последующим излечением, подчеркивают они.
