Сразу два инцидента, когда тяжелобольные дети умирали в реанимации в одиночестве, без мамы и других родственников, произошли в субботу, 13 ноября. Трагедии случились в Костроме и в Волгоградской области. Во Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) требуют не оставлять тяжелобольных детей без поддержки близких, и предлагают помощь всем родителям, которых не пускают к детям в больницы.
«Поступив в районный госпиталь в реанимацию, столкнулись с непониманием врачей, можно сказать, выкинули меня на улицу, а ребенка оставили, не разрешив видеть его хотя бы 5 минут в день. Звонила, ходила к главному врачу, где тоже услышала отказ – не положено по закону, инфекционная больница. На четвертый день перевели в другой госпиталь, где попались понимающие врачи, которые были согласны пустить на пять минут на следующей день, только нужно было подписать бумаги. Но сын меня не дождался, умер ночью», – рассказала жительница поселка Городище в Волгоградской области Татьяна Рыжкова, потерявшая 17-летнего сына с ДЦП.
В тот же день стало известно, что жительницу Костромской области Светлану Дмитриеву не пустили к 11-летней дочери, попавшей в реанимацию из-за проблем с сердцем. Бабушке, выполнявшей обязанности опекуна ребенка, также не разрешили находиться рядом с умиравшей внучкой.
«Побыть рядом в реанимации, к моему горю, мы с Викой не успели. Я все стояла у двери, и ждала, когда разрешат войти. А они (медики – прим.) все входили-выходили, и никто ничего не говорил. И даже потом, когда сообщили, что Вики больше нет, мне не разрешили подойти к ней», – сообщила женщина.
Мама в Волгоградской области обратилась за помощью на горячую линию ВОРДИ, ей посоветовали подать заявление на имя главврача, рассказала Милосердию.ru федеральный куратор ВОРДИ по паллиативной помощи Светлана Черенкова.
По ее словам, от женщины потребовали сдать тест на ковид, показавший ложноположительный результат – пришлось его пересдавать, потеряв еще сутки, после чего ребенка внезапно перевели в другую больницу.
«В такой ситуации мы делаем все возможное, чтобы мама экстренно сдала тест, – пояснила она. – Это могут сделать в самом медучреждении, бесплатно. Но если возникают какие-то недопонимания, можно делать тест срочно и платить самим. В данном случае тест сделало медучреждение, и он оказался некачественным. Мы советуем в таких ситуациях все-таки параллельно делать платный тест».
Другая важная рекомендация для родителей – сразу после госпитализации ребенка писать официальное заявление на имя главврача с просьбой о доступе в соответствии со ст. 51 Федерального закона 323 «Об основах охраны здоровья». Его форму могут предоставить специалисты ВОРДИ.
«Важно делать это быстро, т.к. у нас было много случаев, когда нам говорили: не было заявления – значит мама не просила допустить ее к ребенку. Так, в Оренбургской области недавно нас уверяли, что мама три месяца не просила пустить ее в реанимацию к ребенку!», – рассказала эксперт.
Одновременно в случае нарушений необходимо обратиться на горячую линию ВОРДИ, отмечает куратор – это могут сделать родители всех детей, попавших в больницу, не только детей с инвалидностью или паллиативным статусом. Тогда за семьей закрепляется сотрудник регионального отделения ВОРДИ, оказывающий содействие в совместной госпитализации, или получении доступа в реанимацию.
В экстренных случаях, когда ситуация критическая, ВОРДИ старается задействовать все возможности, чтобы к тяжелобольному ребенку пустили маму. Так, недавно по решению председателя совета организации Елены Клочко было предпринято обращение в Попечительский совет при правительстве, позволившее решить вопрос с доступом в реанимацию к детям-инвалидам в столичном центре им. Бакулева.
В трагедии, произошедшей в Костроме, ВОРДИ не успела оказать помощь – девочка умерла в течение дня после первой остановки сердца. В таких экстренных случаях нужно сразу извещать организацию, упоминая все обстоятельства, тогда могут быть задействованы чрезвычайные механизмы реагирования, подчеркнула Светлана Черенкова.
«Существует поручение вице-премьера Татьяны Голиковой Роспотребнадзору о разработке четкого алгоритма посещений медицинских и социальных учреждений родственниками и волонтерами, – рассказала она. – Сейчас продолжается флешмоб #мамадолжнабытьрядом, в ходе которого мы получаем сведения о текущем положении с доступом в больницы и реанимацию. Если мы увидим, что прогресса тут нет, и поручения Татьяны Голиковой не выполняются, мы вновь обратимся к ней, приложив жалобы родителей.
Также по фактам таких нарушений начались прокурорские проверки, насколько мы понимаем – после обращения в Генпрокуратуру депутата Думы Николая Земцова по просьбе Патриаршей комиссии по семье, материнству и детству. Надеемся, что эти проверки будут массовыми, и правонадзорное ведомство внесет свой вклад в решение этих проблем».
«Мы считаем сегодняшнее положение с допуском в больницы и реанимацию неприемлемым, – подчеркнула председатель совета ВОРДИ Елена Клочко. – Дети и взрослые инвалиды с детства не должны лишаться возможности быть в больнице вместе с родными, тем более – быть разлученными с мамой, если они умирают!».
Номер горячей линии ВОРДИ по вопросам доступа в медучреждения – 8 800 777 234 7. Звонок бесплатный.
