В башкирском Мелеузе 12-летняя Ярослава Дремина со спинальной мышечной атрофией (СМА), которую с начала года дважды лишали терапии, получила жизненно необходимое лекарство рисдиплам. Об этом вечером 6 апреля «Милосердию.ru» сообщила мама девочки Мария Дремина.
«Привезли восемь флаконов, каждого хватает примерно на 12 дней. Значит, препарата нам хватит приблизительно на четыре месяца», – рассказала Мария Дремина.
Девочка с декабря 2020 года принимает рисдиплам, который бесплатно выдавала по программе раннего доступа компания Roche, а с августа 2021 года препарат предоставляет фонд «Круг добра».
В первый раз ребенок остался без терапии с 4 по 16 февраля – тогда с помощью фонда «Круг добра» и БФ «Семьи СМА» проблема решилась за счет перераспределения лекарства из запасов, сделанных в 2021 году. С 25 марта и до 6 апреля Ярослава снова осталась без лекарства, ее состояние здоровья стало ухудшаться.
Перерывы в терапии в подобных случаях недопустимы. Юристы БФ «Семьи СМА» готовят по этому поводу обращение в Генеральную прокуратуру РФ, сообщила руководитель фонда Ольга Германенко.
Фонд «Круг добра» связался с семьей ребенка, выяснил ситуацию и запросил объяснений задержки с выдачей препарата у регионального органа здравоохранения. «Надеемся, что причины задержек с выдачей жизненно важных препаратов детям в регионах станут понятны по итогам проверок, которые в этом году фонд запланировал в разных регионах», – пояснила «Милосердию.ru» заместитель председателя правления фонда «Круга добра» Анна Кудря.
Портал «Милосердие.ru» также направил соответствующий запрос в Министерство здравоохранения Республики Башкортостан.
В декабре 2021 года правительство России включило рисдиплам для лечения СМА в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому. Он применяется в жидкой форме один раз в сутки перорально или, при необходимости, через зонд для энтерального питания.
