Анонимный опрос пациентов с орфанными заболеваниями старше 19 лет (или их законных представителей) о проблемах при оказании медицинской помощи проводят Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний.
Результаты будут применяться для защиты прав людей с орфанными заболеваниями. «Для решения проблем пациентов их необходимо представить и организовать поиск способов их преодоления», – отмечают организаторы.
Ответы принимаются до 9 февраля включительно. Заполнить анкету можно по ссылке.
