Видеозапись встречи руководителя фонда «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко с пациентами и их родителями будет транслироваться 24 сентября в сети. Трансляцию организует центр помощи пациентам «Геном» совместно с межотраслевым объединением «Фармпробег».
Ответы на самые актуальные вопросы о помощи, которую фонд оказывает тяжелобольным детям, можно будет услышать с 10:00 мск 24 сентября на портале Милосердие.ru по ссылке.
• Какие диагнозы удалось рассмотреть за время работы фонда, кому из нуждающихся пациентов помочь? Есть ли какие-то задачи у фонда, которые пока не получается решить?
• По какому принципу выбирается лечебно-профилактическое учреждение (ЛПУ) для пациентов? Может ли Фонд помочь и как-то повлиять на решение региональных органов здравоохранения о выборе места лечения детей? И что пациенты могут сделать для этого со своей стороны?
• Какова процедура попадания пациентов в «Круг добра»? Что необходимо сделать пациенту с орфанным заболеванием и его представителю, чтобы начать получать лекарственное обеспечение с помощью фонда?
• Какова правовая основа финансирования лечения в рамках фонда «Круг добра»?
• Где можно ознакомиться с условиями получения лечения? Какие сроки, какая ответственность сторон, какими законами регулируется? Если в будущем обнаружится, что не купили новую партию лекарств, то как узнать кто ответственен за закупку? Куда обращаться за урегулированием спорных ситуаций?
• Как могут пациенты отслеживать была ли произведена закупка лекарств?
• Может ли Фонд содействовать в определении места лечения? И что можно и нужно предпринимать пациентам, которым для получения инфузий приходится раз в две недели ездить в другие населенные пункты за сотни километров? Можно ли поменять медучреждение?
• Что конкретно делают сотрудники в фонде? Чем они занимаются? Каким образом можно попасть на приём в фонд, если вопрос очень острый и никак не решается в регионе? Есть ли приемные дни?
• Каким образом будет отслеживаться эффективность лечения? Будут ли разработаны какие-либо критерии для определения эффективности лечения и понимания, что пациент получает выделенные фондом лекарства?
Читатели Милосердия.ru могут до 30 сентября 2021 г. включительно задать свои вопросы, заполнив форму по ссылке. Организаторы встречи передадут эти вопросы представителям БФ «Круг добра».
Благотворительный фонд «Круг добра», созданный по президентскому указу, начал работу в 2021 году. Его задача – обеспечение лечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, закупка для них дорогостоящих лекарств, медизделий и средств реабилитации, включая не зарегистрированные в России. Для этого в фонд направляются средства, полученные от двухпроцентного повышения налога на доходы физических лиц (НДФЛ), превышающие пять миллионов рублей в год.
