Сейчас после достижения 19 лет обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями переходит к бюджетам регионов, а там денег на дорогие препараты зачастую нет, – сообщают «Известия».
В прошлом году достигли девятнадцатилетия и вышли из-под опеки «Круга добра» 95 подопечных фонда. По существующему порядку, теперь лекарствами их должны обеспечивать регионы, о чем фонд заблаговременно предупреждал региональные ведомства. Но некоторым пациентам пришлось за свои лекарства судиться. В 2024 году девятнадцать лет исполнится еще 259 подопечным фонда.
Ситуация, когда пациент с редким заболеванием вырос, и «Круг добра» перестал обеспечивать его препаратами, а в региональном бюджете в лекарствах ему отказывают, по мнению сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулева, может привести к тому, что многолетние затраты и усилия государства по сохранению качества жизни этих людей могут быть перечеркнуты за несколько недель или месяцев.
Сейчас рассматриваются разные схемы обеспечения лекарствами взрослых орфанных. Всероссийский союз пациентов направил в правительство дорожную карту нового фонда – аналога «Круга добра», но для взрослых. В то же время в «Круге добра» выразили готовность обеспечивать препаратами и пациентов более старшего возраста. А Минздрав напоминает, что часть нагрузки с региональных бюджетов уже была снята ранее – в 2019 из федерального бюджета стали обеспечивать лекарствами 5 редких нозологий, а в 2020 – еще две.
