Повторный консилиум, проведенный в Российской детской клинической больнице (РДКБ), одобрил использование препарата золгенсма для четырехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодарского края.
«Медицинский консилиум с участием специалистов четырех федеральных центров Минздрава России сегодня одобрил назначение препарата золгенсма четырехлетнему пациенту из Краснодарского края со спинальной мышечной атрофией II типа. После официальной заявки региона на закупку для ребенка самого дорогого препарата в мире вопрос будет рассмотрен экспертным советом президентского фонда „Круг добра«», – заявили в РДКБ.
«Заключение положительное. О всех дальнейших действиях и новостях будем вас информировать», – написали в Instagram родители ребенка.
Ранее врачи на консилиуме в Краснодарском крае с участием специалистов федеральных центров не рекомендовали ребенку это лекарство. Между тем из-за особенностей послерегистрационного периода ввозить в Россию золгенсму может сейчас только БФ «Круг добра», который не имеет права покупать препараты без одобрения врачей.
Если лекарство для Марка купит «Круг добра» , то собранные на его покупку 121 млн рублей будут частично использованы на реабилитацию мальчика, крупным жертвователям предложат вернуть деньги, а в случае их отказа эти средства вместе с мелкими пожертвованиями потратят на лечение других детей, сообщил екатеринбургский политик Евгений Ройзман признанному иностранным агентом изданию «Кавказ. Реалии».
«Все собранные деньги, до последней копейки, пойдут на помощь кому-то другому (или другим) детям. Но это будет решать фонд Ройзмана. После введения лекарства и выписки ребенка из больницы мы сделаем подробный отчет о каждой копейке», – заявил «Милосердию.ru» отец Марка Малхаз Угрехелидзе.
