В России будет принят Протокол информирования законных представителей ребенка о его диагнозе, включая наследственные или врожденные заболевания, выявленные в перинатальном или неонатальном периоде. Разработать его Минздраву поручено совместно с представителями Попечительского совета при правительстве, с учетом имеющихся региональных практик.
Протоколы объявления диагноза новорожденных с синдромом Дауна и другими особенностями развития внедрены сейчас в нескольких регионах России. Правила, которые при этом вводятся, могут требовать от медиков, в частности, воздержаться от субъективных оценок и прогнозов будущего семьи; не обсуждать с матерью возможность отказа от младенца; предоставить родителям информацию о возможностях получения необходимой поддержки и контакты профильных некоммерческих организаций.
Опыт внедрения таких протоколов показывает, что они позволяют существенно сократить или полностью исключить случаи отказа от новорожденных из-за тех или иных врожденных заболеваний.
«Часто медики просто не знают, врачи оказываются в стрессовой ситуации, и действуют не лучшим образом. Начинают пугать родителей, говорят «он будет овощем, он ничего не сможет», предлагают отказаться от ребенка… Это происходит потому, что медик сам растерян. И некоторые родители отказываются от детей прямо в роддоме – потому что и мама, и папа, и все родные находятся в очень неустойчивом психологическом состоянии. А медик – это для них фигура, облеченная властью. И если медик говорит «не стоит вам этого ребенка забирать» – это имеет очень большое влияние», – рассказала ранее Милосердию.ru руководитель аналитической группы БФ «Даунсайд Ап» Зоя Талицкая.
Важно не только принять подобные правила, но и обучить врачей, как ими пользоваться, отметила эксперт. Для эффективного использования протоколов нужно, чтобы семья могла вовремя получить поддержку профильной общественной организации, ознакомиться с опытом других семей, где у детей аналогичные проблемы.
