Благотворительная организация «Ты ему нужен» подготовила онлайн-памятку по основным нейрохирургическим заболеваниям детей для родителей, приемных родителей и сотрудников Домов ребенка. Также в Москве и регионах начали распространять печатные материалы с необходимыми сведениями о ранней помощи детям с гидроцефалией, а на портале Милосердие.ru раз в месяц будут выходить публикации о нейрохирургических заболеваниях.
«Ключевая особенность многих нейрохирургических заболеваний – необходимость оперативной помощи на ранних стадиях заболевания, в возрасте 0-1 год, – рассказали разработчики. – В этом случае значительно увеличивается вероятность минимизации последствий от заболевания, инвалидизации. Дети наравне со сверстниками ходят в сад, школу».
При этом именно первый год жизни ребенка оказывается самым критичным: родители не знают, куда обратиться, и как лечить болезнь. Это приводит к потери времени, зачастую – и к отказам от ребенка.
Проект поможет избежать отказов от новорожденных с такими болезнями, и позволит не упустить время для лечения, это может сохранить детские жизни.
По словам активистов, подготовка материалов по гидроцефалии велась в рамках президентского гранта, их согласовывали с ведущими профильными врачами и работающими в этой области НКО. Однако, в процессе работы врачи и персонал Домов ребенка сообщили об острой необходимости в просветительских материалах по всем нейрохирургическим диагнозам.
«Зачастую, персонал не знает, что такое краниостеноз и что его успешно излечивают в первые полгода жизни! И понятия не имеют, куда обращаться. Что челюстно- лицевые дефекты нужно начинать исправлять до года, в несколько этапов, а не ждать 3-х лет, как часто мы видим в сиротских учреждениях! В 3 года – поздно! Что Spina bifida – не приговор!», – рассказали разработчики.
В результате была создана памятка, содержащая сведения о диагностике, лечении и реабилитации детей с такими диагнозами, как гидроцефалия, челюстно-лицевые дефекты, спинномозговая грыжа, аневризма вены Галена, ДЦП, краниостоз или краниостеноз, врожденные кисты головного мозга, и внутриутробные нейроинфекции. Памятка по нейрохирургическим заболеваниям доступна на сайте благотворительной организации «Ты ему нужен» по ссылке.
Собрана полезная информация и контакты врачей, профильных общественных организаций и реабилитационных центров по основным нейрохирургическим заболеваниям детей.
Это поможет вовремя диагностировать заболевание или осложнение по прямым и косвенным признакам, и обратиться за консультацией к профильным специалистам, включая дистанционное обращение к профессорам и заведующим нейрохирургических отделений ведущих клиник, чтобы получить «второе мнение».
В случае необходимости госпитализации родители смогут подключить профильную общественную организацию, которая специализируется на помощи по конкретному заболеванию (помощь в контактах врачей, сопровождение до места лечения, поддержка и пр.), получить рекомендации по особенностям ухода и реабилитации детей.
Приведен список полезных контактов, куда можно обращаться за помощью: профильные врачи, профильные благотворительные фонды, реабилитационные центры.
«Наша памятка распространяется, во-первых, в электронном виде – рассылкой руководству домов ребенка и других специализированных сиротских учреждений, – рассказала порталу Милосердие.ru руководитель проекта Ирина Васильева. – Другой путь распространения – наш сайт, наши и дружественные нам группы в соцсетях. Памятку распространяют материнские сообщества и профильные группы по этим заболеваниям.
Но кроме этого – вышли и отдельные печатные материалы: плакат и буклетик про гидроцефалию. Пилотные регионы для их распространения – Москва, Подмосковье, Петербург, Рязань. По предварительным договоренностям мы разослали печатные материалы в роддома, женские консультации и т.д. И кроме этого наши волонтеры сами приходили в учреждения и вручали их.
Участие волонтеров очень важно.
Нам хотелось получить обратную связь от неврологов, от специалистов домов ребенка. И мы счастливы были узнать, как высоко они оценили нашу работу. Это действительно полезная информация, которой не хватает – ее будут распространять, вручать мамам с профильными детьми…
Нас завалили просьбами другие регионы, которые просят прислать печатный вариант материалов по гидроцефалии, или просят макеты, чтобы как-то собрать денег и распечатать это самим. Возможно, мы будем вносить в макеты региональные блоки, чтобы там указывались нужные контакты на местном уровне.
Те, кто тоже захочет поучаствовать, могут обращаться к нам
– если это будут люди из региона, откуда уже были заявки, то мы соединим их между собой. Если нет – обсудим, как действовать. Волонтеры в любом случае востребованы. Если запросов будет очень много, может быть, мы инициируем тиражирование этого опыта, сделаем новую заявку на грант, если это действительно будет масштабная история. Возможно, в будущем мы подготовим печатные материалы для раздачи и по другим болезням.
Кроме этого, важно понимать: есть очень большой спрос на включение в так называемую раннюю помощь родителям детей с серьезными заболеваниями – помощи психологической. Чтобы такая мама, получая в роддоме «дорожную карту» для дальнейших действий, узнавала бы не только о возможностях лечения, но и о том, где получить моральную поддержку. Это может быть другая мама, у ребенка которой – то же заболевание, может быть профильная НКО, компетентное в этой теме. Если бы удалось давать родителям контакты для получения психологической помощи, это было бы очень здорово!»
