Предметом активного обсуждения в сети стала история, рассказанная соучредителем БФ «Дом с маяком» Лидией Мониавой о том, как она искала кровную семью ребенка-инвалида, взятого под опеку одной из сотрудниц хосписа. Как выяснилось, его родители, отказавшиеся от тяжелобольного сына, уже умерли, а остальные родственники не знали о его существовании.
«Родители – творческие интересные люди, известные в своей сфере, с хорошей карьерой и кучей поклонников. Вот в соцсетях братья и сестры этого ребенка, их родственники, друзья родителей. Я написала всем, кроме детей (хотя их я тоже нашла в соцсетях) сообщение, что мы забрали из интерната такого-то ребенка и хотели бы наладить связь с его родственниками, братьями и сестрами, помогите пожалуйста. Сказать, что все эти люди были в шоке – ничего не сказать. Оказалось, что они не знали, что этот ребенок вообще существует, или что он жив, а не умер в роддоме», – сообщила соучредитель фонда в Facebook.
По мнению части участников обсуждения, такие действия нарушают этические принципы и право людей на семейную тайну. Интересы больного ребенка намного важнее, полагают их оппоненты, ведь он должен иметь право на общение с родственниками и их поддержку.
Еще один аргумент, который выдвигается против оповещения родственников и друзей родителей об оставленном в учреждении больном ребенке – то, что такая практика будет подталкивать родителей, не готовых воспитывать ребенка-инвалида, к аборту, или жестокому обращению с ним, оставлению без необходимой помощи, и другим незаконным действиям.
Опекун не имеет права вмешиваться в жизнь других детей, которые ничего не знали о том что их родители отдали их брата или сестру в интернат, уверена председатель подмосковного отделения ВОРДИ Наталья Авилочева. Она напомнила, что многих детей с инвалидностью, живущих в интернатах, родители не бросают, а забирают домой на отпуск или выходные. При этом лишь в нескольких регионах принят протокол оглашения диагноза новорожденных с нарушениями, не позволяющий склонять родителей отказаться от больного ребенка, отметила она.
Часть проблем, в том числе морально-этического плана, в подобных ситуациях мог бы снять протокол действий, разработанный для таких случаев, – считает и руководитель РОО помощи детям с РАС «Контакт» Елена Багарадникова.
«Если бы кровных родителей поддерживало государство также, как опекунов – это бы очень помогло улучшить ситуацию сотням тысяч семей по стране. И позволило бы жить многим и многим детям с инвалидностью в семье и в заботе с самого рождения», – отмечает она.
Две основные причины, по которым дети-инвалиды оказываются в интернатах при живых родителях – это позиция государства, не помогающего оставить ребенка с нарушениями в семье и не поддерживающего такие семьи, – и позиция общества, стигматизирующего их, уверена президент БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская. «Собственно, первого надо добиваться от государства. А второе зависит целиком и полностью от нас всех», – подчеркивает эксперт.
Родители имели право скрывать рождение больного ребенка от родных и друзей, но опекун вправе принять по этому вопросу другое решение, считает президент БФ «Дети ждут» Лада Уварова..
«Я понимаю, как ужасна ситуация. Из нее нет легкого выхода. Из нее есть только выход нравственный и безнравственный. Отказ от ребенка – это совершенно понятно чем продиктовано и никто не должен судить (и я не сужу), но это не отменяет тот факт, что акт отказа – безнравственное действие. И родители, которые отказываются, тоже это понимают. И, бывает, не хотят на себя возложить и эту часть тяготы – правду о том, какой выбор ими сделан», – говорит руководитель благотворительной организации.
«Думаю, если бы речь шла о здоровом ребенке, которого бы так «спрятали» от семьи, то ни у кого даже вопросов бы не было», – подчеркивает она.
«Нужно называть вещи своими именами, белое белым, черное черным, – пояснила свою позицию Лидия Мониава. – Какие бы ни были причины, мотивы, какая бы ни была ситуация – что больной ребенок оказался в интернате, это очень плохо. Можно понять, пожалеть, посочувствовать его кровным родителям, которые оказались в возможно безвыходной ситуации. Не стоит их осуждать. И я не осуждаю. Я с уважением и без осуждения общаюсь с кровными родителями нескольких детей из интерната, которых мне удалось найти, и трачу на это общение много своего времени. Мой пост был как раз не про то, что дети в интернате – это вина кровных родителей, а про то, что в нашей стране не решена проблема сиротства, система поддержки семей с детьми-инвалидами, и вот это уже наша как общества вина».
