Москва. 09.02.2015 В России появилась ассоциация больных боковым амиотрофическим склерозом (БАС) . Решение об учреждении Ассоциации было принято в рамках первой в России пациентской конференции «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным», которая состоялась 7 февраля при поддержке Научного центра неврологии и православной службы помощи «Милосердие» .
В ходе открытой дискуссии, в которой приняли участие сами больные БАС и их родственники, был избран президент Ассоциации – Виктория Петрова, пациентка службы помощи больным БАС при медицинском центре «Милосердие».
«Виктория – человек, который заряжает своим жизнелюбием окружающих, несмотря на прогрессирующее в течение уже нескольких лет заболевание. В то же время она не понаслышке знает, с какими трудностями сталкиваются люди с таким диагнозом», – говорит Мария Ильченко, один из организаторов конференции и координатор благотворительной программы «Дыхание», в рамках которой служба помощи больным БАС собирает средства для оказания комплексной помощи таким больным. Исполнительным директором Ассоциации стала Лариса Борисенко: ее супруг скончался от БАС в 2014 году.
Мультидисциплинарная медико-социальная служба помощи больным БАС на базе медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители одной из первых в России начала оказывать помощь больным БАС: за 4 года работы сотни пациентов с БАС наблюдались в службе.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) – редкое заболевание, которое встречается только у взрослых. Обычно в течение короткого времени (от 1 до 3 лет) человека полностью парализует: в результате атрофии мышц больной БАС теряет возможность дышать и глотать. Причина заболевания неизвестна, а лечения не существует. Основная помощь таким больным в мире – это дыхательная поддержка, которая помогает справиться с ощущением удушья, а также поддержание качества жизни больного. На сегодня в России около 12 000 человек страдают БАС.
Организаторы и участники первой в России конференции, посвященной БАС, надеются, что независимая Ассоциация больных БАС сможет защищать интересы таких больных и их родственников. В мировой практике, несмотря на то, что заболевание редкое, с плохим прогнозом и быстро развивается, такие организации существуют и активно помогают людям с БАС. Примером их работы стала нашумевшая акция Ice Bucket Challenge, которая началась по инициативе пациента с БАС и собрала средства на помощь людям с этим страшным диагнозом.
