Люди с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склерозом) и их родственники, врачи и специалисты, помогающие тяжелобольным, поддержали требования международной декларации о правах пациентов с этим тяжелым неизлечимым заболеванием. Такое решение было принято на Третьей общероссийской пациентской конференции по БАС.
«Участники конференции ознакомились с документом «Права людей живущих с БАС», предложенным Международным Альянсом БАС и считают, что именно такой подход необходимо внедрять при оказании помощи людям с диагнозом БАС на территории РФ», – говорится в утвержденной собранием резолюции.
Собравшиеся утвердили также основные направления работы по помощи людям с БАС в 2017 году. Среди них – информирование общества об этой болезни и ее особенностях, ресурсное обеспечение медицинских, социальных и других учреждений, где помогают больным, организация и проведение обучения для родственников и специалистов, содействие исследованиям причин болезни и способов улучшения жизни больных, представительство от их имени в различных ведомствах, и поддержка инициатив, направленных на помощь людям с БАС и их семьям.
Конференция состоялась в Москве по инициативе благотворительного фонда помощи людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас». В ней приняли участие 230 человек из разных регионов России -люди с диагнозом БАС, их родственники, врачи и другие специалисты, а также сотрудники и волонтеры фонда.
БАС (боковой амиотрофический склероз) – редкое заболевание, при котором гибнут двигательные нейроны. Человек с БАС довольно быстро теряет возможность двигаться, у него начинаются серьезные проблемы с глотанием и дыханием. Лечения БАС пока нет нигде в мире, людям с БАС можно помочь, облегчая тяжелые симптомы, эта помощь в России только начинает развиваться.
