В некоторых регионах местные медицинские власти начали обзванивать пациентов, ранее получивших для использования на дому аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ), неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ) и откашливатели. Это может делаться для выполнения требований об учете такой техники, но семьи пациентов встревожены – аппараты, которыми пользуются тяжелобольные люди, не должны быть направлены на борьбу с пандемией коронавируса, подчеркивают в БФ «Семьи СМА».
Там начали сбор информации о подобных просьбах. Пациентов, их родных, общественные и благотворительные организации просят поделиться имеющимися сведениями, а также сообщать о случаях отказа в выдаче оборудования из-за эпидемии по ссылке.
«Пока мы не получили большого количества отзывов. Но те сообщения от родителей, которые уже есть, подтверждают: в некоторых (не во всех) регионах обзванивают семьи инвалидов, которым были выданы ИВЛ для использования на дому.
Где-то говорят, что проводят инвентаризацию, где-то – что оценивают работоспособность оборудования. Конечно, речь идет о технике, которая была получена семьями во временное пользование по договорам с региональными медучреждениями, а не куплена на средства фондов или на свои деньги»,- рассказала Милосердию.ru директор фонда Ольга Германенко.
«Цель такого опроса может быть разной, и мы ни в коем случае не хотим возбуждать какую-то панику. Но очень важно, даже чтобы просто успокоить родителей, получить какие-то официальные разъяснения, зачем это делается. Сейчас они встревожены, нам очень важно быть уверенными в том, что наши дети и взрослые пациенты, нуждающиеся в постоянной дыхательной поддержке, не лишатся ИВЛ, – подчеркнула она.
Ситуация в мире очень сложная, мы видим, что сейчас, например, в США идут дискуссии относительно вопросов распределения дефицитной техники. Обсуждается вопрос так: если в больницу попадает человек с ИВЛ, принадлежащим страховой компании, то аппарат может быть изъят и передан больному, чьи шансы на выживание сочтут более высокими с учетом текущих рекомендаций по тому, что можно назвать медицинской сортировкой. Пока это не стало реальностью, но это дискуссия идущая сейчас».
Это можно было бы назвать дискриминацией – но если от постоянного применения ИВЛ зависит жизнь и здоровья человека, то это уже нечто еще худшее, отметила эксперт. Недавно европейская организация пациентов с редкими заболеваниями Eurordis проводила конференц-пул с пациентскими организациями, и просила сообщать информацию о случаях, когда при cегодняшней ситуации пандемии Covid-19 нарушаются права людей с редкими и хроническими заболеваниями, снижает возможности получения поддержки людей с инвалидностью
«Среди наших пациентов со СМА есть те, кто использует ИВЛ не круглосуточно, а лишь часть времени, ночью. Но им также жизненно необходима эта поддержка. Если лишить их аппаратов, их состояние ухудшится, усугубится хроническая дыхательная недостаточность. Кто-то, возможно, и сумеет протянуть без аппарата 2-3 месяца, кто-то – нет, и предсказать внезапные ухудшения состояния в этих случаях никто не сможет. Конечно, если аппаратура была рекомендована врачами и уже используется, отнимать ее у людей нельзя. Насколько это в принципе возможно с точки зрения законов и заключенных с пациентами договоров, мы пока что сказать не можем», – рассказала Ольга Германенко.
«У нас нет единой картины происходящего, – уточнила она. Какие-то семьи говорят, что к ним никто не обращался. Кому-то звонили, но люди надеются на лучшее, полагают, что это простое выполнение требований отчитаться о всех находящихся в регионе аппаратах, без намерения как-то их перераспределять. Очень тревожат единичные случаи, когда у наших подопечных, использующих откашливатели, выясняли, могут ли эти аппараты использоваться как ИВЛ (на самом деле не могут), или работает ли их аппарат неинвазивной вентиляции как полноценный ИВЛ.
Факты задержек с выдачей ИВЛ, даже там, где они уже были закуплены, скорее, подтверждаются».
«Но делать какие-то точные выводы мы пока не можем. Неофициально из разных независимых источников нам подтверждают, что формируются некие списки резерва аппаратов ИВЛ. Поэтому мы очень бы хотели официальных разъяснений по этим вопросам, чтобы быть уверенными, что даже при развитии негативных сценариев наши пациенты не останутся без помощи», – заявила руководитель фонда.
Портал Милосердие.ru направит в Минздрав запрос о целях проводящегося учета аппаратов ИВЛ и НИВЛ. В других благотворительных организациях пока не сталкивались со случаями подобного интереса к аппаратам искусственной вентиляции легких, которые используют их подопечные – об этом сообщили в БФ «Вера», БФ «Линия жизни» и в детском хосписе «Дом с маяком».
