В России выпустили «Путеводитель для семьи ребенка с врожденным пороком сердца», разработанный благотворительным фондом «Детские сердца» при поддержке экспертов и Фонда президентских грантов.
В нем собраны данные о возможностях системы российского здравоохранения и социальной защиты, порядке получения юридической и психологической помощи. Путеводитель построен на основе вопросов, которые родители чаще всего задают специалистам и обсуждают друг с другом. На них отвечали заслуженные врачи, психологи, сотрудники благотворительных организаций, юристы, родители детей с ВПС.
«Путеводитель написан очень понятным языком, доступным для любого человека возрастам от 18 и до бесконечности. Мы постарались перевести сложные медицинские термины на понятный русский язык», – пояснила директор фонда «Детские сердца» Екатерина Бермант.
Кроме того, путеводитель содержит список ссылок на полезные ресурсы, где семья может найти достоверную информацию о пороке сердца, находить кардиосообщества, службы психологической поддержки, кардиоцентры и благотворительные организации, которые могут помочь в трудной ситуации.
Презентация проекта прошла в символичный для всего кардиосообщества день: 19 мая 1944 года была сделана первая успешная операция подключично-легочного анастомоза ребенку с «тетрадой Фалло». С тех пор кардиологи и кардиохирурги помогли миллионам детей с диагнозом «врожденный порок сердца» полноценно жить.
Путеводитель находится в свободном доступе и будет периодически обновляться (скачать).
