Рассмотрение иска группы совершеннолетних пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), требующих от Депздрава Москвы обеспечить их лекарством, началось в столице. Председатель Тверского суда Москвы отказался рассматривать дело в ускоренном режиме, сообщила руководитель БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко. Речь идет о препарате рисдиплам, который больным СМА, в отличие от других видов терапии, необходимо принимать ежедневно.
«Длилось заседание 6 минут.Четверо московских взрослых подали коллективный иск к Департаменту здравоохранения Москвы с требованием обеспечить их полагающимся по закону лечением. Каждый из четверых получал препарат рисдиплам по программе дорегистрационного доступа производителя. У одного из истцов препарат уже закончился, еще у троих лекарства осталось всего на несколько дней», – рассказала она в Facebook.
«При этом Депздрав до сегодняшнего дня не предпринял никаких действий для организации продолжения лечения», – подчеркнула руководитель фонда, напомнив, что пациенты стали добиваться положенного им бесплатно лекарства сразу после его регистрации в России в начале года. По ее словам, следующее заседание по делу запланировано на вторую половину августа.
Ранее в Москве прошел пикет, на котором присутствовали семьи взрослых со СМА, потребовавшие обеспечить пациентов жизненно необходимым им лекарством.
В настоящее время в России около 300 взрослых пациентов со СМА, все они сталкиваются с отказами в предоставлении терапии, от которой может зависеть их жизнь, сообщали ранее в фонде «Семьи СМА». По словам руководителя БФ «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко, лекарственное обеспечение взрослых со СМА должно быть предписано федеральным законодательством, пока же этот вопрос не решен, для закупки необходимых препаратов регионы могли бы использовать средства, освободившиеся после начала закупок фондом этих лекарств для детей.
