Механизм отбора нозологий для оказания помощи тяжелобольным детям будет утвержден правительством, но фактически уже применяется, сообщили в фонде «Круг добра». О том, кто и как принимает соответствующие решения, рассказал руководитель фонда протоиерей Александр Ткаченко в ходе семинара в ОП РФ для общественных организаций, специализирующихся на помощи детям.
По его словам, инициатива в этих вопросах должна исходить от главных внештатных специалистов Минздрава. Их задача – назвать болезни, для которых существует патогенетическое лечение, не предусмотренное программой государственных гарантий. Специалисты направят в фонд письма, где объясняют и обосновывают необходимость включение в перечень тех или иных заболеваний.
К письмам будут добавлены заключения федеральных научных центров, где будет приведена статистика заболеваемости, указаны существующие методы лечения, зарегистрированные и незарегистрированные препараты, показания и противопоказания к их применению – все сведения, которые необходимо учесть при принятии решений. Также будет составлено заключение Росздравнадзора об опыте применения указанных лекарств на основании российской и международной статистики.
На основании таких заключений Экспертный совет фонда «Круг добра» примет решения о включении заболеваний в список тех, пациентам с которыми будет оказана помощь, и о внесении в соответствующий список конкретных лекарств. Также будут приняты критерии для выделения когорты детей, имеющих необходимые показания для получения этих препаратов.
Решения, утвержденные затем попечительским советом фонда, будут опубликованы на его сайте. После этого регионы начнут составлять списки нуждающихся в помощи детей с соответствующими диагнозами, имеющих необходимые врачебные заключения. Поступившие заявки проверят главные специалисты федеральных профильных центров, затем их вынесут на экспертный совет. После его одобрения будет принято решение о закупках лекарств.
Фонд «Круг добра» создан по президентскому указу для реализации дополнительных механизмов помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями. Он будет распоряжаться средствами, полученными от двухпроцентного повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн руб в год – это около 60 млрд руб.
К настоящему времени попечительский совет фонда одобрил закупки лекарств для детей по двум нозологиям – спинальная мышечная атрофия (три препарата, один из них незарегистрированный), и болезнь Помпе (один препарат).
