Перед Новым годом на лечение тюменского малыша Димы Тишунина с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» удалось собрать 163 млн. рублей, на сегодня это самый крупный закрытый частным образом сбор, рассказала «Милосердию» директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
«Больший остаток сбора на лечение Димки полностью оплачен одним волшебником, которой сделал это анонимно. Нашему счастью просто нет предела, мы очень благодарны ему и каждому из Вас за нереальную поддержку и веру, которую вы нам подарили и прошли с нами этот путь, свершив на самом деле историю!», — написали в соцсетях родители Димы, пожелав всем подписчикам, чтобы в Новом году их мечты сбылись.
Спинальная мышечная атрофия – редкое заболевание, при котором мышцы у детей постепенно атрофируются и часто малыши, страдающие эти недугом, не доживают до 2 лет. До недавнего времени заболевание считалось неизлечимым.
Стоимость препарата Золгенсма, который используется для терапии СМА – 2,5 млн. долларов, то есть порядка 163 млн. рублей. Этих денег у родителей Димы не было, поэтому был объявлен сбор. «За несколько дней до Нового года на счете было 74 млн рублей, и родители Димы очень радовались тому, что шанс вылечить их малыша приближается, они понимали, что собрать нужно почти столько же, а время – уходит, но не теряли надежды», пишет тюменский региональный портал Park72.
«Неизвестный благотворитель подарил Диме Тишунину не только недостающие миллионы, он подарил ему время. Ведь чем раньше начнется лечение, тем больше у ребенка шансов на выздоровление», – заключают авторы сообщения.
В последнем посте, размещенном на странице Димы, сообщается, что сегодня в России 913 пациентов, которые страдают СМА, 751 из которых – дети. Всех, кто интересуется судьбой Димы Тишунина, его родители просят подписать петицию «Обеспечьте больным спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ к лечению», которую представители Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» разместили на платформе Change.org. Они подчеркивают, что в связи с тем, что лечение от этой болезни очень дорогостоящее, спасти пациентов со спинальной мышечной атрофией можно будет лишь в том случае, если государство возьмет на себя ответственность за их выздоровление.
