Минздрав составил список заболеваний, при которых достигшие совершеннолетия пациенты смогут наблюдаться и продолжать лечение в детской медицинской организации до достижения 21 года: в список из 18 пунктов внесены различные онкологические заболевания, такие как нейробластома, лимфома Ходжкина, острые миелоидные лейкозы и другие.
Однако в фонде помощи детям с онкологическими, гематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь» считают, что изменения должны касаться не только онкологических пациентов, но и пациентов с тяжелыми гематологическими заболеваниями, как, например, апластическая анемия. «Пациентам с таким диагнозом также опасно прерывать лечение по наступлении 18 лет и переводить их во взрослые клиники. Также очень важно продолжение наблюдения паллиативных пациентов в детских медорганизациях», – говорит директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова, которую цитирует «Коммерсантъ».
По словам Шерговой, пока Минздрав не принял изменения в закон и обсуждает перечень заболеваний, которые попадут в новый порядок, еще в августе 2021 года постановлением правительства в программу государственных гарантий была внесена норма о продолжении лечения после 18 лет именно онкологических пациентов. Это сняло с фонда «Подари жизнь» огромную нагрузку в части оплаты лечения таких пациентов в Центре имени Рогачева, когда врачи считают, что переводить пациента во взрослую больницу опасно для его лечения. Екатерина Шергова уточняет, что только в 2021 году фонд потратил на помощь таким пациентам 16 млн руб. благотворительных пожертвований.
Тем не менее известны случаи, когда в регионах таким пациентам даже с онкологическими диагнозами до сих пор отказывают в продолжении лечения в детских клиниках, ссылаясь на то, что ждут приказ Минздрава, говорит Шергова. «В тех клиниках, где интересы пациента важнее, руководствуются постановлением правительства, а не дожидаются вступления в силу поправок в 323-й закон и отдельных приказов Минздрава», – подчеркивает директор фонда «Подари жизнь».