В благотворительный фонд «Круг добра» поступило пока 5 заявок из регионов на приобретение «Золгенсмы» для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщил 6 июля глава фонда протоиерей Александр Ткаченко Милосердию.ру». Между тем производитель готов поставить 100 упаковок препарата.
«Фонд «Круг добра» примерно три недели назад направил требования региональным органам здравоохранения предоставить заявки на обеспечение детей со СМА препаратом «Золгенсма». На данный момент пять заявок поступило. Из них две уже рассмотрены и одобрены, оставшиеся три будут рассмотрены на заседании экспертного совета 9 июля. Как только будут поступать следующие заявки, они оперативно будут рассматриваться», – сообщил отец Александр.
В фонде отметили, что переговоры с производителем препарата, фармацевтической компанией Novartis, находятся в завершающей стадии:
«Мы определили цену препарата и условия поставки. Согласно предварительной договоренности, компания готова поставить порядка 100 упаковок препарата «Золгенсма».
По словам отца Александра, компания планирует начать поставки сразу после того, как фонд направит ей медицинские документы детей.
В фонде предполагают, что когда начнется реализация программы перинатального скрининга, количество пациентов с выявленной спинально-мышечной атрофией увеличится и «Круг добра» сможет обеспечивать поставку лекарства этим пациентам.
Тем временем «Круг добра» уже обеспечил лекарствами 1083 ребенка со СМА, которым врачебный консилиум назначил препараты «Рисдиплам» и «Спинраза» в качестве оптимального лекарства.
Всего на приобретение дорогостоящих препаратов для лечения по 15 заболеваниям, включенным в перечень фонда «Круг добра» уже направлено 33 980 586 145 рублей.
«Золгенсма» (онасемноген абепарвовек) от Novartis — самое дорогое в мире лекарство от СМА, одна инъекция стоит 2.1 миллионов долларов.
