Родители пятимесячной Ани Новожиловой из Екатеринбурга с диагнозом спинальной мышечной атрофии сообщили, что собрали 160 миллионов рублей, необходимых на лекарство. Более 100 миллионов внес владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин.
«Сегодня, 20 февраля 2020 года, – волшебный день, день, когда сбываются мечты. Наша мечта сбылась – сбор закрыт. Огромная благодарность каждому кто нас поддерживал, абсолютно каждому, от маленьких детишек до всех, кто был неравнодушен к нашей ситуации и пришел на помощь», – написала мама девочки Светлана Новожилова в своем Instagram.
Ранее отец ребенка Петр Новожилов рассказывал, что его вызвали на допрос в СК в связи со сбором денег. В СУСК по Свердловской области эту ситуацию до сих пор не прокомментировали.
Помочь дочери Новожиловых может самый дорогой препарат в мире – Золгенсма. Без него Аня не дожила бы и до двух лет. Весь месяц семья собирали деньги на препарат,
Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова попросила правительство РФ рассмотреть возможность обеспечения лекарствами детей со спинальной мышечной атрофией из средств федерального бюджета, сообщало на днях агентство РИА Новости.
Уточняется, что Кузнецова получает много жалоб из регионов от родителей детей, страдающих редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Они не могут получить лекарство Спинраза, одно из эффективных средств для лечения заболевания.
