Теперь родители паллиативных детей и сами пациенты могут получить консультацию человека со схожим опытом, рассказала соучредитель БФ «Дом с маяком» Лидия Мониава.
«Это может быть полезно, если у вас есть вопросы на тему гастростомы, трахеостомы, жизни с НИВЛ или ИВЛ, с эпилепсией или каким-то конкретным паллиативным диагнозом/состоянием. Обсудить тему обезболивания, выбор между госпитализацией и оставаться дома. Про сиблингов (братьев и сестер), про отношения с партнером на фоне неизлечимой болезни ребенка, как выжить – справиться самому. Как выбрать для ребенка образовательный маршрут, как пройти бюрократические круги ада для получения чего-нибудь. Опыт переживания смерти ребенка, и многое другое», – говорит Мониава.
Если вас интересует не мнение специалиста, а опыт человека, который сам все это пережил – вы можете обратиться к равному консультанту «Дома с маяком». Служба работает не только для пациентов хосписа, но и для для всех семей с паллиативными детьми и молодыми взрослыми в России.
Заявку на консультацию можно оставить здесь. Более 50 равных консультантов ждут заявки и постараются помочь.
Что такое «паллиативный статус» ребенка, какие права он дает и чего лишает, родительские страхи и мифы – со всем этим мы разбирались в материале «Паллиативный статус: ребенка не отправят в санаторий, но будет много помощи».
