В прямом эфире Первого канала 20 декабря пройдет четвертьфинал шоу «Голос», на котором зрители шоу помогут людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом), более известным как «болезнь Стивена Хокинга». Собранные на четвертьфинале шоу 20 декабря средства будут направлены в благотворительный фонд «Живи сейчас – единственную организацию в России, которая развивает системную помощь людям с БАС, говорится в сообщении пресс-службы фонда.
Боковой амиотрофический склероз, или БАС — это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом до последнего оставаясь в сознании. Одним из самых известных людей с БАС был ученый Стивен Хокинг. В среднем люди с БАС умирают в течение 2-5 лет с момента постановки диагноза.
«Фонд «Живи сейчас» был создан самими людьми с БАС и их близкими, при комплексной и своевременной поддержке люди с таким диагнозом могут сохранять социальную активность, работать, реализовывать свои таланты. Стивен Хокинг — самый наглядный пример, чего может достичь человек, несмотря на почти полную атрофию мышц, но благодаря поддержке близких, специалистов, а также благодаря современным техническим возможностям. К сожалению, в России люди с БАС пока могут рассчитывать лишь на собственные силы. Мы в фонде хотим сделать так, чтобы своевременную медико-социальную помощь люди с БАС получали просто потому, что каждый имеет право на достойную жизнь, и мы благодарны Первому каналу и зрителям шоу «Голос» за то, что второй год подряд наш фонд имеет возможность двигаться к своей цели и помогать тем, кто столкнулся с этой редкой и неизлечимой болезнью». приводит пресс-служба слова генерального директора фонда «Живи сейчас» Натальи Луговой. –
Фонд «Живи сейчас» существует на пожертвования — в среднем ежемесячный бюджет фонда составляет 2,5 миллиона рублей. Эти средства идут на информационную и комплексную медико-социальную поддержку людей с БАС и их семей. Кроме того, фонд участвует в международных исследованиях, цель которых — найти причины БАС и способ остановить болезнь, ведет работу по повышению информирования врачей о современных мировых стандартах ведения пациентов с БАС.
На сегодня на учете в фонде «Живи сейчас» более 800 пациентов по всей России. Всего в стране, по оценкам экспертов, проживает 10-15 тысяч людей с БАС.
Первый канал уже не первый раз помогает людям с БАС. В 2014 году, когда весь мир охватил флешмоб #IceBucketChallenge (ледяные обливания), команда Первого канала приняла в нем участие. В 2018 году зрители Первого канала поддержали фонд «Живи сейчас» в финале первого сезона шоу «Голос 60+»: тогда на помощь людям с БАС удалось собрать 3 319 929 рублей.
