Дополнение: к 5 апреля у фонда «Круг Добра» появилась информация, что препарат в регионе есть и в ближайшее время девочка будет обеспечена лекарством. «Мы запросили у регионального Минздрава письменное подтверждение получения ребенком препарата», – сообщила порталу «Милосердие.ru» заместитель председателя правления фонда Анна Кудря. На данный момент не удалось выяснить, с чем связана задержка в предоставлении препарата, которая привела к перерывам в лечении ребенка.
В Башкирии 12-летняя Ярослава Дремина со спинальной мышечной атрофией (СМА) с 25 марта не получает рисдиплам, который ей жизненно необходимо принимать ежедневно.
Препарат для девочки в республику поступает из фонда «Круг Добра». В феврале этого года уже была ситуация, когда Ярослава осталась без лекарства почти на две недели. Тогда совместными усилиями сотрудников «Круга Добра» и БФ «Семьи СМА» удалось добиться срочного перераспределения препарата для девочки из другого региона – при этом непонятно, куда из Башкортостана пропал препарат, предназначенный и закупленный на Ярославу, рассказала Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА». По ее словам, с тех пор лекарство выдавали, ситуацию держали на контроле, но с 25 марта препарат снова перестали выдавать.
«Девочка страдает без лечения. Я не могу понять, что происходит в Башкортостане и почему все всё знают, но чиновники не могут решить вопрос для нее», – возмущается Ольга Германенко.
Сейчас, как и после прошлого перерыва в лечении, состояние Ярославы ухудшилось, рассказала порталу «Милосердие.ru» мама девочки Мария Дремина: «На девятый день [без лекарства] она стала уставать, голова падала, просилась больше лежать. Когда начали опять принимать рисдиплам, потихоньку все пришло в норму. Сейчас опять устает долго сидеть».
В декабре 2021 года правительство России включило рисдиплам для лечения СМА в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому. Он применяется в жидкой форме один раз в сутки перорально или, при необходимости, через зонд для энтерального питания.
