Правила предоставления в 2021 году гранта фонду поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра» утверждены правительством.
«Фонд будет обеспечивать таких детей медицинской помощью (при необходимости за рубежом), лекарствами и средствами реабилитации. На это и будет предоставлен грант. Основанием послужит соглашение, которое Министерство здравоохранения должно заключить с фондом», – сообщили в кабмине.
Необходимые для работы фонда средства поступают в бюджет согласно решению о двухпроцентном повышении НДФЛ на доходы свыше 5 млн руб в год. В год их общая сумма должна составить 60 млрд руб, первый транш в 10 млрд руб уже был перечислен в фонд 12 февраля.
К настоящему времени попечительский совет фонда «Круг добра» уже одобрил закупки лекарств для детей по пяти нозологиям – спинальная мышечная атрофия (три препарата, один из них незарегистрированный), болезнь Помпе (один препарат), а также три аутовоспалительных заболевания – семейная средиземноморская лихорадка; криопирин-ассоциированный периодический синдром; периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли (один препарат). Первые дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) уже получили терапию препаратом «Спинраза» (Нусинерсен), закупленным из средств фонда. Расширение списков диагнозов, лекарств, и получателей помощи от фонда продолжается.
