Жительница Москвы Марина Лисовая, страдающая спинальной мышечной атрофией (СМА), вышла на одиночный пикет к зданию столичной мэрии, требуя решить вопрос с обеспечением сверхдорогими лекарствами взрослых москвичей с этим диагнозом. В ходе пикета на тротуаре были выставлены пустые инвалидные коляски с фотографиями 12 больных СМА, которые умерли, не дождавшись необходимых им препаратов.
«… Я вышла к зданию мэрии с акцией «Лечение нужно СЕЙЧАС, потом будет ПОЗДНО».Это та фраза, которую я произнесла сразу, как узнала о реплике одного из представителей Департамент здравоохранения Москвы: «Отказы в лечении сейчас – это ничего страшного. Мы будем наблюдать за состоянием каждого взрослого со СМА и, возможно, пересмотрим своё решение позже»», – рассказала Марина Лисовая.
Протест больных со СМА вызван «потрясающей глухотой» московских властей, и отсутствием понимания того, что при этой болезни нельзя медлить с лечением, заявила руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Ранее в Депздраве Москвы ответили на запрос Милосердия.ru о причинах того, что ни один взрослый со СМА в городе еще не начал получать лекарства, несмотря на имеющиеся у пациентов заключения федеральных медицинских центров. Там пояснили, что считают необходимым дополнительное обследование больных в специализированном городском Центре орфанных заболеваний, который создается на базе ГКБ №67.
«Важно отметить, что создание такого центра для совершеннолетних пациентов – необходимая и правильная мера, поскольку вопрос назначения и в дальнейшем закупки препаратов может быть решен только после комплексного индивидуального обследования пациента врачами той медицинской организации, которая несет ответственность за лечение конкретного пациента, – говорится в ответе. – Решение в каждой конкретной ситуации принимает именно лечащий врач, который отвечает за эффективность лечения, за введение препаратов, за возможные побочные эффекты и их тяжесть, за сочетание препаратов, которые уже принимает пациент. Он обязан не навредить пациенту, не ухудшить своими решениями его состояние, ведь речь идет о применении препаратов генной терапии для лечения пациентов».
«Развитие системы помощи», орфанного центра, и прочего – о чем на встречах разговаривает с пациентами Департамент здравоохранения Москвы – это здорово, и тоже нужно. Но только параллельно началу лечения. Ждать пока «отстроится система» – невозможно, а вот начать лечить СЕЙЧАС и вместе работать над всем развитием и прочим – вполне», – прокомментировала ситуацию Ольга Германенко.
До сих пор все прошедшие обследование в центре взрослые со СМА по разным причинам признавались не подлежащими лечению одним из двух сверхдорогих препаратов, зарегистрированных в России (Спинраза или рисдиплам), рассказала она Милосердию.ru. Между тем, если диагноз СМА установлен, необходимо выбирать не лечить ли пациента, или отказывать в лечении, а какой из препаратов лучше ему подойдет, подчеркивает она.
На последней встрече с требующими лекарств пациентами представители Депздрава неоднократно напоминали, что орфанный центр еще только формируется, и его сотрудники не имеют должного опыта помощи больным СМА – тем более удивительно, что при этом они пересматривают решения специалистов федеральных медцентров, у которых такой опыт есть, отмечает руководитель фонда.
