В Татарстане тяжелобольной ребенок не может получить жизненно необходимое лекарство, хотя, по сведениям благотворительной организации, оно уже давно закуплено. Чиновники считают, что выполнили свои обязанности, если препарат, без которого девочка не может жить, покупают на собранные благотворителями пожертвования, рассказали в БФ «Жизнь как чудо».
Как сообщила руководитель фонда Анастасия Черепанова, в конце прошлого года четырехлетняя Эмилия Моисеева осталась без необходимого ей дорогостоящего препарата орфадин, единственного лекарства от тирозинемии. При этой болезни происходит интоксикация организма, в первую очередь страдают печень и почки, а без лечения быстро наступает цирроз печени – прерывать прием лекарства нельзя.
«Когда мы познакомились с Эмилией, она уже не могла ходить. А сейчас с препаратом она живет полноценной жизнью. Самое отвратительное заключается в том, что аукцион по закупке препарата в регионе уже прошел, что препарат регионом уже закуплен и уже доставлен. Они просто не отдают упаковки ребенку!», – подчеркнула руководитель фонда.
По ее словам, фонду известно, что закупка лекарства для Эмилии состоялась в конце января или начале февраля. Препарат был поставлен в республику. «Чиновники ссылаются на то, что сейчас у семьи препарат есть. Но есть то, что мы купили. По сути, их не должно волновать, покупали мы что-то, или нет, мы не заключали с ними никакого договора, и они должны ориентироваться только на собственные закупки при обеспечении больных лекарствами», – подчеркнула Анастасия Черепанова.
Как рассказала Милосердию.ru мама девочки Альбина, диагноз ее дочери был поставлен в конце 2016 года, и долгое время орфадин для нее покупали при помощи благотворительных фондов. Затем через Верховный суд семье удалось добиться решения о закупке лекарства.
«Нам выделили определенную сумму, кажется, девять миллионов. Из нее оплачивали наше лекарство год и четыре месяца. В начале декабря нам сказали: ваши деньги кончились», – рассказала она.
По ее словам, чиновники, возможно, считают, что у семьи еще остается лекарство, потому что 17 января она получила от фонда препарат на два месяца. Однако, в 2019 году из-за прекращения закупок лекарства хватило лишь до 28 декабря, и перед праздниками родители занимали орфадин у других семей с больными тирозинемией, обещая отдать, как только он будет получен от фонда. «Но конкретного срока нам теперь не называют – может, и 17 марта не дадут, ждут, пока я снова у фонда попрошу», – пояснила женщина.
«Лекарство кончилось, сегодня мне давать дочке уже нечего, и ей нельзя кушать. Если она что-нибудь съест, даже низкобелковое, это даст удар токсинов по печени, опять дело пойдет к циррозу, – говорит мама Эмилии. – Сейчас сижу с ней, даже мультик не могу включить, она хочет кушать, а во всех мультиках есть про еду – никогда раньше этого не замечала!».
«Мы в срочном порядке открываем новый сбор для Эмилии, лекарство на следующий месяц будет куплено под нашу письменную гарантию и немедленно передано родителям. Мы уже написали обращение в Минздрав Татарстана и в федеральный Минздрав, и надеемся, что у них все-таки проснется совесть», – сообщила Анастасия Черепанова.
В целом подобных ситуаций в российских регионах становится все меньше, уверена она. Но там, где есть проблемы, они могут быть связаны как с нехваткой финансирования (не в Татарстане), так и, прежде всего, с ответственностью конкретных сотрудников региональных органов здравоохранения.
«Они не выполняют свои обязательства, подвергают риску жизнь ребенка, не выдавая ему препарат. Большинство случаев, с которыми мы сталкиваемся в своей практике – частные ситуации, связанные с невыполнением своих обязанностей сотрудниками местных минздравов», – пояснила руководитель благотворительного фонда.
Как сообщили порталу Милосердие.ru в пресс-службе министерства здравоохранения республики Татарстан, прокомментировать ситуацию там смогут в установленные законом сроки после получения направленного редакцией письменного запроса.
Помочь в покупке лекарства для маленькой Эмилии Моисеевой и других подопечных БФ «Жизнь как чудо» можно по ссылке.
