Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова на днях провела рабочую встречу с руководителем Центра проблем аутизма Екатериной Мень. Портал Милосердие.ru узнал о достигнутых договоренностях и основных задачах совместной работы в области помощи детям с аутизмом и их семьям.
– На встрече с уполномоченным стало понятно, что ее всерьез интересует тема аутизма, и она видит, что здесь не ведется достаточной системной работы на государственном уровне, – рассказала Екатерина Мень. – Например, о такой работе не говорится в планах «Десятилетия детства» – хотя повсеместно в мире это направление поддерживают.
Понятно, что в России в области помощи аутистам есть немало отдельных инициатив, в том числе – очень важных и интересных. Уже чувствуется какое-то влияние профильных НКО, общественных организаций и институтов.
Но нет координации, кооперации, консолидированной позиции и общего действия. В такой ситуации государство заинтересовано прежде всего в обзоре, мониторинге разных практик.
В их числе – наш опыт инклюзивного образования, та модель, на которую есть запрос. Она востребована родителями, школами, она шагает по стране. Но темпы движения могли бы быть куда выше при общей системной работе.
Да, в настоящее время в России нет единого взгляда на проблемы аутизма и методики помощи детям и взрослым с аутизмом. Но я считаю, что это нормально там, где речь идет об аутизме – это особенность самой темы, которую можно наблюдать и за рубежом.
Потому, что для понимания аутизма много сделано – но в нем еще остается куда больше загадок, есть много разных концепций. Сторонники разных подходов к пониманию аутизма имеют и разные мнения о том, как его корректировать, на что должны быть направлены усилия.
Нужно донести до власти, что сейчас является самым важным, самым передовым. И я считаю, что самое передовое – как раз в самом дефиците сейчас и находится в России. Но есть результаты и нашей работы в инклюзивном образовании, и в других проектах, направленных на профессионализацию среды в этой области – медицинской, и педагогической.
На этот опыт можно опираться, потому что мы работаем в основном с доказательными методами. Мы подтверждаем наши выводы исследованиями, и считаем жизненно важным развивать это направление – мы далеко не уедем, если будем пользоваться лишь зарубежной литературой, и не будем проверять сказанное там у нас.
Другая важная тема для совместной работы с детским уполномоченным – собственно защита прав детей с аутизмом. А их права ущемляются постоянно.
Речь идет, в частности, о доступе к квалифицированной медицинской помощи, который затруднен для них в силу их особенностей. И, что крайне важно, о доступе к образованию, учитывающему потребности таких детей.
Наша организация получила в этом году президентский грант на тему приведения практики инклюзивного образования в соответствие с законом. Цель проекта – привести передовую практику, которую мы используем, в согласие с правовой базой, которая при всей своей скудости иногда еще и вступает с этой практикой в конфликт. И здесь нам может понадобиться поддержка правовой группы аппарата уполномоченного.
Так что сначала нас ждет мониторинг ситуации, затем – выявление пробелов в законе, поиски ответов на вопрос, почему не работают уже введенные в законодательство прогрессивные нормы. Очень важно выровнять возможности регионов, подтянуть хотя бы до общего уровня те из них, где сейчас семьи детей с аутизмом не могут добиться того, что уже предоставляется в более продвинутых субъектах РФ.
Надо стремиться к тому, чтобы в любом селе возможности были те же, что и в столице.
– Если существующие практики в области аутизма противоречат друг другу, то для поддержки придется выбирать какое-то из направлений?
– Существует запрос, который мы часто слышим, общаясь с представителями власти: объясните, почему это так, почему одни говорят одно, а другие – другое? Поэтому мы и договорились с уполномоченным, что первый этап нашей работы – в том, чтобы разобраться.
Можно было бы вместо этого, грубо говоря, попросить поверить нам на слово и сказать, что мы в этом разбираемся лучше всех. И действительно – Центр проблем аутизма делает очень много аналитики. На нее опираются и другие НКО, потому что наши разработки действительно помогают детям, и помогают семьям, потому что мы говорим об аутизме как о расстройстве, при котором помощь нужна всей семье.
Но речь идет о том, что сначала будет проведен анализ, позволяющий принять взвешенные решения. Практики будут оцениваться, и из них будут отбираться наиболее эффективные.
– Конечная цель – доступное и качественное образование для всех детей с аутизмом?
– Не только это, потому что права ущемлены не только в образовании. Это также доступная и корректная медпомощь, на уровне, соответствующем современному научному пониманию проблем аутизма. Это поддержка родителей, поддержка семьи.
Защита семьи от унизительного обращения – потому, что до сих пор, например, родители могут услышать на ПМПК или в МСЭ, или даже во врачебном кабинете, что их ребенка надо куда-то «сдать».
Мы говорили с уполномоченным о том, можем ли мы изменить поведение специалистов, которые не отдают себе отчет в том, что они говорят? Можем ли раз и навсегда придумать правильные инструкции для них? Можем ли ввести какие-то этические стандарты для тех, кто работает с и так уже травмированными родителями? Как поддержать тех, кто боится снова рожать после рождения ребенка с аутизмом – потому, что вокруг этой темы столько мифов и репрессивных практик? Право семьи ребенка с аутизмом сохранять себя и быть уважаемой, поддерживаемой – об этом тоже необходимо говорить.
