Диктор, теле- и радиоведущий Александр Ананьев будет 12 часов подряд без перерыва читать произведения русской классики, чтобы помочь собрать деньги для спасения жизни тяжелобольного ребенка.
Акция пройдет в прямом эфире в Instagram на странице православного журнала для сомневающихся «Фома» при поддержке телеканала «Спас», радио «Вера» и издательства «Никея».
«28 февраля – международный день редких заболеваний. В этот день с 12 часов дня до 00 часов 1 марта пройдет уникальное событие – благотворительная акция – Марафон чтения «Жизнь как подарок». Мы начнем наши чтения зимой, а закончим в первый день весны!», – рассказали организаторы.
Средства необходимы для спасения подопечного БФ » Важные люди», маленького Матвея Куликовского. Ребенку со спинальной мышечной атрофией (СМА) необходимо сделать инъекцию сверхдорогого препарата Золгенсма до того, как ему исполнится два года, или он наберет вес в 13,5 кг. Это лекарство может исправить поломку в гене. «Времени у Матвея с каждым днём все меньше», – говорят организаторы сбора.
За время марафона каждый неравнодушный человек может сделать пожертвование на приобретение препарата. «Перечисляя даже небольшую сумму, Вы дарите ребенку возможность жить», – подчеркивают в фонде.
Принять участие в помощи Матвею можно по ссылке. Каждый жертвователь получит в подарок запись аудиомарафона.
В настоящее время готовится закупка Золгенсмы для детей со СМА из средств, выделенных для подопечных федерального фонда «Круг добра», однако пока что возможные сроки таких закупок не определены, поскольку не утверждены необходимые документы.
«Я хотел бы поблагодарить ответственные благотворительные фонды, которые, несмотря ни на что, поддерживают детей, нуждающихся в помощи в тот период, пока к ним не пришла помощь от государства. Мы делаем все возможное, чтобы сократить это время. А если ребенок, на которого уже собраны деньги общественной организацией, войдет в список получателей помощи от «Круга добра», тогда общественная организация сможет направить собранные ресурсы на другие нужды этого ребенка или на помощь другой семье», – рассказал Милосердию.ru руководитель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Если обеспечить закупку Золгенсмы для Матвея удастся с помощью фонда «Круг добра», то пожертвования, собранные на марафоне, будут использованы на закупку лекарства для других подопечных фонда, помогающего детям со СМА, или на реабилитацию этих детей, подтвердили Милосердию.ru в фонде «Важные люди».
Матвей родился 25 декабря 2019 года в Санкт-Петербурге в семье потомственных военных. Бабушка и дедушка Матвея всю жизнь отдали военно-морскому флоту. Матвей – второй ребенок в семье. В 4 месяца его госпитализировали на скорой в реанимацию. Диагноз – спинальная мышечная атрофия. СМА – тяжелое генетическое заболевание, которое быстро прогрессирует, парализуя тело малыша и отнимая жизнь. Практически сразу для Матвея открыли сбор на генную терапию Золгенсма, самый дорогой медицинский препарат в мире, стоимость которого составляет более 150 миллионов рублей за инъекцию.
