Парламент Татарстана обратился в Конституционный суд (КС) с жалобой на положения закона «Об основах охраны здоровья граждан». Заявитель оспаривает нормы, предусматривающие обязанность регионов обеспечивать граждан лекарствами для лечения редких (орфанных) заболеваний силами собственного бюджета.
В республике считают, что такое разделение полномочий нарушает конституционный принцип равенства и создает угрозу невыполнения регионами возложенных на них обязанностей. Иными словами, пациенты, проживающие в регионах с дефицитным бюджетом, оказываются в зоне риска, ведь при отсутствии своевременного лечения может произойти прогрессирование редкого заболевания, приводящее к инвалидности и смерти.
Кроме того, отсутствие в регионах единого подхода к медобеспечению приводит к ситуации, когда люди вынуждены переезжать в другой город для должного ухода и получения лекарств, пишут «Ведомости», ссылаясь на текст обращения. Заявитель хочет добиться внесения изменений в закон, согласно которым обязанность по обеспечению жизненно важными лекарствами полностью ляжет на федеральный бюджет.
«К нам поступает большое количество обращений от жителей Татарстана в связи с необеспечением лекарствами, причем речь идёт как об орфанных больных, чьё заболевание вошло в перечень постановления правительства № 403, так и региональных льготниках, получающих лечение на основании инвалидности. Министерство здравоохранения республики в своих ответах ссылается на отсутствие достаточного финансирования», — рассказал «Милосердию» Кирилл Куляев, юрист АНО Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких».
Он добавил, что сейчас на плечах регионов полностью лежит обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями, включенными в постановление правительства РФ от 26 апреля 2012 года № 403. По его словам, такой подход приводит к неравенству: в одних регионах больные получают лекарства в полном объеме, в других регионах (Татарстане, Ульяновской области, Республике Башкортостан) больные вынуждены обращаться в суд, чтобы получить необходимое лечение.
«В качестве примеров такие заболевания, как пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная артериальная гипертензия, хроническая тромбоэмболическая легочная гипертензия. Конечно, передача полномочий по лекарственному обеспечению таких больных на федеральный уровень смогла бы уровнять положение пациентов вне зависимости от места их проживания. Но, не нужно забывать, что и программа ВЗН (14 высокозатратных нозологий) сейчас испытывает дефицит, и к вопросу её расширения нужно подойти весьма ответственно», — добавил Кирилл Куляев.
Юрист также напомнил, что в 2013 году кабмин Татарстана уже направлял аналогичный запрос в Конституционный суд, но заявителю было отказано.
Это важное обращение, ведь дефекты существующего законодательства делают практически невозможным для некоторых пациентов необходимых им лекарств, рассказала «Милосердию.ru» директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Взрослых пациентов с орфанными болезнями становится все больше – после появления фонда «Круг добра», снабжающего лекарствами детей, люди с такими заболеваниями чаще доживают до совершеннолетия, к тому же с развитием диагностики увеличивает число людей с установленным диагнозом. Поэтому финансовая нагрузка на регионы растет, отмечает эксперт. Ситуация требует передачи полномочий по лечению орфанных больных на федеральный уровень, уверены в БФ «Семьи СМА».
