29 февраля 2024 года в пресс-центре МИЦ «Известия» проходила дискуссия о расширении перечня закупок Фонда «Круг добра». В ходе дискуссии заместитель председателя правления фонда «Круг добра» Анна Кудря ответила на вопросы «Милосердия.ru».
– В декабре исполнился год с момента, когда возраст подопечных фонда был повышен до 19 лет. Какому проценту подопечных за это время удалось обеспечить переход на региональные закупки, а какому нет?
– Регионы приняли на свой баланс всех бывших подопечных «Круга добра». Вопрос в том, что в некоторых регионах у пациентов были перерывы в предоставляемом лечении, точный процент таких пациентов я вам не назову. Мы сейчас работаем, чтобы таких перерывов не было.
– Какова позиция фонда по тандемной терапии? Регулярно наблюдаем как после золгенсмы семьи продолжают требовать рисдиплам и/или спинразу, хотя условие золгенсмы – отказ от последующих препаратов. Как будет поступать фонд в этих ситуациях в дальнейшем?
– Буквально на прошлой неделе Экспертный совет «Круга добра» подтвердил позицию фонда по тандемной терапии. Такое лечение до сих пор считается экспериментальным, и эффективность его не доказана. Та же позиция изложена в клинических рекомендациях Миндрава. Согласно уставу фонда, такое лечение не финансируется.
– Когда начнут оплачивать долговременную реабилитацию по месту жительства для детей с двигательными нарушениями (ДЦП)?
– Оплата реабилитации не входит в полномочия «Круга добра», такой статьи расходов нет в уставе фонда. С этим вопросом следует обращаться к Минздраву.
– Будет ли оплачиваться фондом секвенирование генома для установления диагнозов? Сейчас люди сами ищут деньги, такой анализ не входит в ОМС.
– «Круг добра» заинтересован в ранней и точной диагностике, в том числе секвенировании, но оплатить его не может, так как в уставе фонда прописано финансирование строго лечения.
(Присутствовавшие на дискуссии представители НКО уточнили, что с 1 марта 2024 года медико-генетический научный центр имени академика Бочкова в Москве открывает программу бесплатной диагностики муковисцидоза.)
Также фонд не оплачивает лечебное питание. Хирургические вмешательства при некоторых орфанных заболеваниях (например, операции на позвоночнике при миодистрофии Дюшенна) могут быть оплачены фондом, но только те, которые не финансируются государством из других источников.
Также в ходе дискуссии прозвучал тезис, что расширение возрастных рамок пациентов, лекарства для которых закупает «Круг добра», будет проводиться поэтапно. Каждый шаг в этом направлении требует серьезных экономических расчетов, так как количество подопечных фонда увеличивается.
