Текст иска, по которому Минздрав Свердловской области пытается прекратить обеспечение дорогим препаратом Миши Бахтина со СМА имеется в распоряжении редакции URA.ru. Министерство пытается освободиться от обязанности закупать ребенку препарат, ссылаясь на решение консилиума трех федеральных центров, который летом не рекомендовал ребенку препарат.
Сейчас Мише Бахтину почти 4 года. В феврале 2021 года в 6 месяцев он получил укол золгенсмы, однако состояние ребенка кардинально не улучшилось. Родители пытаются добиться, чтобы сейчас сын получал лечение спинразой за счет «Круга добра» или регионального бюджета. Однако результаты клинических испытаний по тандемному применению препаратов (спинразы или рисдиплама после золгенсмы), которые проходили в Европе, пока не опубликованы.
Летом ребенку не удалось получить назначение на препарат от консилиума трех федеральных центров. Ранее в приобретении препарата для Миши Бахтина отказал фонд «Круг добра», ссылаясь на то, что уставом фонда не предусмотрено финансирование экспериментального лечения.
