Тверской районный суд Москвы обязал департамент здравоохранения мэрии приобрести дорогостоящий препарат «Голодирсен» для 13-летнего Никиты Шевкунова, страдающего мышечной дистрофией Дюшенна. Это первый случай, когда суд отверг доводы департамента, ссылающегося на заключения своих экспертов при отказах в дорогостоящих лекарствах пациентам, имеющим заключения федеральных медучреждений.
Решение суда обязывает департамент немедленно закупить препарат и передать его в Научный центр здоровья детей для лечения ребенка, рассказала его мама Елена Шевкунова.
«Я надеюсь, что теперь в московских судах будут выносится удовлетворение исковых требований для всех пациентов. И очень надеюсь что таких позорных для России исков больше не будет!» , – подчеркнула она.
Препарат Голодирсен (Виондис 53) позволяет вырабатываться белку дистрофин, нехватка которого вызывает миодистрифию Дюшенна, это лекарство продлевает жизнь пациентов с такой болезнью с 15 до 50 лет, указала мать. Она отметила, что жизненная необходимость препарата для ее сына была подтверждена тремя консилиумами и одной врачебной комиссией из высококлассных специалистов в трех федеральных медучреждениях.
Между тем, представители департамента со ссылкой на неврологов из Морозовской детской больницы, где действует городской центр орфанных заболеваний у детей и подростков, утверждали, что для назначения лекарства нет необходимой доказательной информации, рассказала Елена Шевкунова.
По ее словам, семья надеется, что лекарство купят и передадут в клинику к февралю, в крайнем случае – к марту 2022 г. Но лечение прерывать нельзя, а стоимость месячного курса составляет около 6 млн 733 тыс рублей. Сбор средств на покупку препарата на оставшееся время ведет БФ «Предание «.
Минздрав намерен решить вопрос о закупке через благотворительный фонд «Круг добра» экспериментальных поддерживающих препаратов, которые применяются при мышечной дистрофии Дюшенна, сообщил глава министерства Михаил Мурашко. Речь шла об обеспечении незарегистрированными лекарствами пятилетнего Осора Аюшеева из Бурятии, ребенка с мышечной дистрофией Дюшенна, ставшего участником благотворительной акции «Елка желаний». В разговоре с президентом России Владимиром Путиным родители мальчика сообщили о проблемах с получением лекарств для тяжелобольных детей, передает ТАСС.
