Стоимость препарата Золгенсма, считающегося самым дорогим лекарством в мире, в России снижена до 121 млн рублей за инъекцию, сообщили в Русфонде со ссылкой на данные компании «Новартис генная терапия». Ранее цена единственного укола, предназначенного для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) превышала 150 млн рублей.
«Мы очень счастливы, что этот день настал! Что все переговоры с производителем препарата завершены, и положительное решение на просьбу Фонда «География Добра» о снижении стоимости Золгенсма принято!», – заявили в БФ «География добра», назвав решение производителя «важным шагом к доступности лечения генозаместительной терапией для всех детей, кто соответствует медицинским показаниям к лечению».
По данным фонда, цена препарата будет единой для всех благотворительных организаций в России. Ранее «География добра» обращалась к производителю с просьбой о снижении цены на Золгенсму.
Препарат Золгенсма предназначен для однократного введения. Он не зарегистрирован в России и закупается для детей со СМА по жизненным показаниям. Для части детей Золгенсму закупает получающий финансирование из федерального бюджета БФ «Круг добра», а для пациентов, не подходящих под его критерии, сборы на закупку ведут другие благотворительные организации.
Летом 2021 г. руководитель БФ «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко обратился к компании Novartis с просьбой ускорить процесс регистрации препарата Золгенсма в России. По его словам, регистрация позволит предоставить врачам однозначные рекомендации по применению и назначению лекарства.