Решение о создании Совета семей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) было принято 26 марта на второй общероссийской пациентской конференции «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи», организованной благотворительным фондом помощи людям с БАС «Живи сейчас». Одной из основных задач Совета семей будет сбор информации о том, в чем наиболее нуждаются пациенты с этим диагнозом, рассказали в фонде.
«По мнению пациентов, помимо прочего, сейчас в России необходимо изменять механизм оказания государственной помощи людям с БАС. В частности, болезнь необходимо включить в реестр редких заболеваний, для чего требуется собрать статистику, подтверждающую предполагаемые цифры о количестве больных БАС в России», говорится в сообщении пресс-службы благотворительной организации.
По мнению ее представителей, это поможет больным БАС в дальнейшем получать дополнительные привилегии, измеряемые в количестве предоставляемых льгот на лечебное питание, средства ухода, медикаменты, поддерживающие жизнедеятельность.
«Важным приоритетом в работе Фонда пациенты считают работу в направлении доступности хосписной помощи для неврологических больных и применении европейского опыта помощи при одышке и снятии этого состояния», – сообщили представители фонда «Живи сейчас».
II общероссийская конференция по БАС прошла при партнерской поддержке Православной службы помощи «Милосердие», Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», ФГБНУ «Научный центр неврологии» и ГБУЗ «Городская клиническая больница им. В.М. Буянова», а также при спонсорской поддержке компании Philips, «Тримм-Медицина», «Формед», информационной поддержке портала о благотворительности Милосердие.ру.
