Федеральный фонд, который будет заниматься закупками дорогостоящих лекарств для детей, может возглавить основатель Детского хосписа в Санкт-Петербурге, глава комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе протоиерей Александр Ткаченко. Проект соответствующего решения подготовил Минздрав, сообщает со ссылкой на собственные источники «Фармацевтический вестник».
По сведениям издания, в состав попечительского совета нового фонда предлагается включить ряд политиков, представителей ОП РФ, Минздрава, общественных активистов. Некоммерческий сектор в совете будут представлять актер и основатель благотворительного фонда Константин Хабенский, президент БФ «Линия жизни» Фаина Захарова, член попечительского совета фонда помощи больным детям «Будь человеком» Маргарита Федосеева.
Ранее по инициативе президента был принят закон о повышении на 2% налога на доходы физических лиц, превышающие 5 млн руб в год. Полученные средства, около 60 млрд руб в год, будут направлены на дорогостоящее лечение тяжелобольных детей, из них примерно 40 млрд – на сверхдорогие лекарства для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Для распределения денег должен быть создан специальный фонд, в руководство которого войдут представители медицинского сообщества, общественности и НКО.
