Председатель Следственного комитета Российской Федерации Александр Бастрыкин поручил провести доследственную проверку по факту ненадлежащего исполнения служебных обязанностей должностными лицами Министерства здравоохранения Чувашской Республики – по их вине 9-месячный Марк Пискарев и 6-месячный Иван Семенов с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» (СМА) не получили жизненно необходимые инъекции препарата Спинраза, закупка которого должна была быть обеспечена министерством.
Ранее в распоряжение редакции «Милосердия» поступило обращение родителей Марка, в котором они сообщали, что с октября пытаются добиться инъекции препарата. После ряда проволочек Минздрав Чувашии и Республиканская детская клиническая больница закупили три дозы Спинразы (вместо необходимых четырех), но лекарство ребенку введено не было. На своей странице в Instagram министерство разместило информацию о том, что клинические рекомендации по применению препарата (официально зарегистрированного в РФ – ред.) отсутствуют.
По словам директора благотворительного фонда имени Ани Чижовой Ирины Лапшиной, врачи РДКБ заявляли, что «за 48 миллионов рублей (стоимость первого года терапии препаратом – ред.) можно спасти много других детей», и непонятно, зачем выделять «такой бюджет на одного непонятного ребенка». Всего в Чебоксарах, по данным фонда, на учете состоит 17 детей с подтвержденной спинально-мышечной атрофией и 355 детей, нуждающихся в постоянном паллиативном медицинском уходе.
«Ваня Семенов сейчас находится в Москве, в Морозовской больнице, ему поставили трахеостому», – рассказала Ирина. Она также предположила, что врачи РДКБ не умеют делать интратекальные инъекции – вводить препараты в спинной мозг.
«Если вызывает страх сама процедура введения лекарства, то недалеко есть Екатеринбург, где применяют Спинразу и могут научить, как это делать. Мы не понимаем, почему больница при закупленном лекарстве не может провести процедуру – это жутко нелогично. Если регион не готов вводить терапию, есть федеральные центры, надо только ее им надо передать. Почему этим не занимается Минздрав Чувашии?», – прокомментировала ситуацию директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
По словам юриста фонда имени Ани Чижовой Николая Соловьева, в понедельник препарат все-таки должны наконец доставить в РДКБ, Марку сейчас делают «подготовительные процедуры», в том числе МРТ. В министерстве здравоохранения Чувашии пообещали прокомментировать ситуацию в установленные законом сроки после получения официального запроса.
