В США молодой мужчина с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) стал отцом. История 29-летнего пожарного Эрика Стивенса, получившего смертельный диагноз через месяц после свадьбы в 2019 году, прогремела на всю страну, и сейчас его называют самым известным пациентом с БАС в Америке. Стивенс занимается популяризацией информации о своем заболевании, борется за права пациентов. В некотором роде он продолжает дело, начатое одним из основателей флешмоба Ice Bucket Callenge Пита Фрейтса.
В начале января 2021 года у Эрика и его супруги Аманды родилась дочь, которую назвали Пейтон Джеймс. О том, что они станут родителями, супруги заявили минувшим летом и признались, что совершенно не ожидали пополнения в семье, предполагая, что болезнь не оставляет им такого шанса.
В настоящий момент своей главной целью Эрик Стивенс видит изменение законодательства в той части, которая касается доступа больных к экспериментальному лечению, еще не одобренному для повсеместного использования. Для этого он ведет свой интернет-сайт, выступает на телевидении и встречается с политиками. У Эрика и его супруги есть цель как можно быстрее добиться разрешения на применение израильского препарата NurOwn, который значительно облегчает симптомы БАС и помогает продлить жизнь больных.
«Наша борьба очень строчная и она так важна, потому что я хочу, чтобы он был рядом со мной. Я хочу видеть его в роли отца и вместе наблюдать за тем, как растет наша дочь», – говорит Аманда Стивенс. В последние месяцы она взяла на себя роль спикера от имени семьи, поскольку симптомы БАС у Эрика прогрессируют, и говорить ему становится все сложнее.
