В Самарской области решили принять меры, чтобы врачи корректно сообщали родителям о тяжелом диагнозе или риске возникновения патологии у ребенка, в том числе до рождения. Для медиков организуют специальное обучение, которое проведут медицинские психологи.
Речь идет о так называемом протоколе сообщения диагноза – правилах, указывающих, что в таких случаях не имеют права заявлять врачи, а что они, напротив, обязаны сказать и сделать. Так, нельзя рекомендовать прервать беременность или отказаться от ребенка, работникам медучреждений запрещено излагать свои соображения по поводу возможного будущего ребенка и его семьи.
Вместо этого родителям должны предоставить информацию о болезни ребенка и методах ее лечения, рассказать о возможностях получения помощи, дать контакты профильных медицинских центров и НКО. Беседу нужно проводить без посторонних, медики должны выразить сочувствие семье и т.д.
Такие правила закреплены в письме Минздрава России, направленном в регионы еще в ноябре 2021 г. Однако, по сведениям НКО и родительских сообществ, в реальности они выполняются далеко не везде.
«Нет мозга, будет овощем, ничего хорошего не ждите, у вас же даун… Какие только слова врачи не говорят родителям детей, родившихся не такими, как все… И при этом ни одного медицинского термина. И ни одного важного для прогноза развития и жизни ребенка слова. И без шанса на жизнь, на помощь… И кто-то из родителей годами умывается слезами после каждой встречи с медиком. Кто-то – впадает в депрессию, а кто-то решается отказаться от ребенка, не зная, куда обращаться за помощью. Я очень надеюсь, что теперь с этим будет покончено!» – подчеркивает глава самарского БФ «Евита» Ольга Шелест.
По ее словам, закрепление норм протокола в регионе дает основания жаловаться на их нарушение в областной минздрав и в прокуратуру.
Ранее представители родительской общественности и НКО предлагали закрепить в федеральном законе правила сообщения родителям тяжелых диагнозов детей. Вопрос может успешно решаться и на уровне регионов, некоторые из них уже приняли свои протоколы объявления диагноза, рассказала «Милосердию.ru» председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко.