Поспешное принятие законопроекта, подготовленного Минздравом, приведет к увеличению смертности от гематологических заболеваний, неоправданным бюджетным расходам, недостаточному росту базы доноров и числа трансплантаций, заявили в Русфонде.
Ранее Министерство здравоохранения РФ опубликовало на Федеральном портале проектов нормативных правовых актов проект закона «О внесении изменений в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и их трансплантации». Общественное обсуждение документа продлится до 16 июля.
В нем говорится о создании Федерального регистра костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, который должен начать работать с 2021 года и объединить существующие «разрозненные информационные системы» в «единый контур». По замыслу разработчиков, это должно обеспечить преемственность оказания медицинской помощи, учет и контроль в сфере донорства и трансплантации костного мозга.
Русфонд подготовил экспертно-правовой анализ этого документа, в котором содержится 35 замечаний к его тексту.
Главное – «в законопроекте полностью проигнорировано существование регистров доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, которые ведутся некоммерческими организациями (включая регистры, объединенные в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова) и созданы на добровольные пожертвования граждан. Между тем такие регистры насчитывают 20 тысяч потенциальных доноров».
Ведение федерального регистра будет обеспечиваться Единой государственной информационной системой в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ). Перечень поставщиков информации в эту систему в законопроекте ограничен и не включает НКО.
То есть у НКО, которые ведут свои собственные регистры доноров, не будет права поставлять информацию в федеральный регистр.
«Законопроект ликвидирует возможность взаимодействия медицинских организаций и НКО в сфере нахождения доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток», – подчеркивает Русфонд.
Кроме того, законопроект содержит множество недоработок и юридических недочетов.
В частности, он «игнорирует необходимость запрета на изъятие органов и (или) тканей для трансплантации у лиц, находящихся в служебной или иной зависимости от реципиента».
После дачи информированного добровольного согласия «донор не имеет права передумать и отказаться от изъятия (забора) органов и (или) тканей, что может привести к случаям фактически принудительного изъятия (забора)».
Некоторые осложнения, связанные с изъятием (забором) органов и (или) тканей требуют методов лечения, диагностики и медицинской реабилитации, не входящих в программы государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи. Между тем законопроект не предусматривает право доноров на бесплатное лечение этих осложнений.
Законопроект не предусматривает также компенсации расходов донора на проживание и питание в городе, где госпитализирован реципиент. «Подобная норма способна значительно снизить количество желающих стать донорами», – отмечают в Русфонде.
Для включения потенциального донора в Федеральный регистр необходимо указать номер его СНИЛС и паспортные данные. Это ограничивает возможность включения в регистр иностранцев и лиц без гражданства, даже если они хотят стать донорами.
Русфонд обратился к правительству РФ просьбой принять решение о доработке законопроекта; сформировать межведомственную рабочую группу по вопросам законодательного обеспечения донорства и трансплантаций костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток; включить в состав этой группы представителей Русфонда, Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова и Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.
