Фонды «Подари жизнь» и Русфонд объединились, чтобы помогать пациентам Центра детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, которым необходима пересадка костного мозга – сегодня это один из самых дорогостоящих видов лечения, который используется в случаях, когда бессильны лекарства, операции, «химия» и лучевая терапия.
Ежегодно в Центре проводится более 200 трансплантаций. Есть заболевания, при которых трансплантация — единственно возможный метод лечения, есть и такие, при которых она используется только в наиболее сложных случаях. Основные диагнозы, при которых нужна пересадка костного мозга — острый миелобластный лейкоз, острый лимфобластный лейкоз, апластическая анемия, некоторые врожденные гематологические болезни и первичные иммунодефициты.
«Как всегда, мы не подменяем госбюджет, мы его дополняем. Согласно договору мы планируем вкладывать ежегодно не менее 55 млн рублей в случаях, когда не хватает государственного финансирования. Посмотрим, как пойдет дело. В прежние годы наши читатели и телезрители жертвовали онкогематологическим больным детям до 150 млн рублей в год», – говорит президент Русфонда Лев Амбиндер.
По словам директора «Подари жизнь» Екатерины Шерговой, в то время, когда падают сборы, сокращаются программы помощи, отменяются фандрайзинговые проекты подписанное соглашение о сотрудничестве сусфонда с Центром им. Дмитрия Рогачева «есть та замечательная возможность не сокращать программы помощи для наших подопечных».
За что приходится платить
Федеральные квоты покрывают значительную часть расходов на трансплантацию, но далеко не все. Так, они не покрывают расходы на поиск и активацию неродственных доноров костного мозга и на очистку трансплантата — для «Подари жизнь» это означало более 100 миллионов рублей только за 2019 год.
Что это за расходы? Идеальная ситуация с точки зрения трансплантологов — если в семье есть сестра или брат, полностью генетически совместимый с больным ребенком. Но так получается лишь в малой доле случаев. А в остальных случаях врачи рассматривают два сценария (в каждом случае делая выбор исходя из медицинских соображений): либо проводится пересадка от частично совместимого родственного донора с использованием технологий очистки трансплантата, либо начинается поиск совместимого неродственного донора в международных и российских регистрах костного мозга.
Поиск неродственного донора — тоже недешевая и непростая процедура. Запускается поиск в компьютерном банке, где хранится информация о потенциальных донорах. Потом происходит работа в лаборатории, где проводятся углубленные анализы и подбирается наилучший донор. Затем — активация донора, то есть все, что сопряжено с процедурой взятия клеток и их транспортировки. Сам донор отдает свои клетки безвозмездно, просто для спасения чужой жизни, но суммарные расходы все равно велики. Если генетически подходящего донора удается найти только за границей (это случается часто: в российских регистрах пока слишком мало потенциальных доноров), расходы на его поиск и активацию составляют минимум 15 тысяч евро.
Фонд также собирает деньги на лекарства, которые нужны перед трансплантацией, в ходе кондиционирования: протоколы кондиционирования постоянно меняются и совершенствуются, и далеко не все эффективные инновационные лекарства обеспечиваются за счет госзадания. Кроме того, если после пересадки у маленького пациента появились тяжелые осложнения, то их лечение опять-таки может не покрываться государственным финансированием…
